Perhekeskeisyys pitkäaikaissairaan lapsen hoitotyön suunnittelussa : kirjallisuuskatsaus

Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvailevan kirjallisuuskatsauksen avulla selvittää perhekeskeisyyttä ja sen ilmenemistä pitkäaikaissairaan lapsen hoitotyön suunnittelussa. Opinnäytetyön tehtävinä oli selvittää, mitä perhekeskeisen hoitotyön osaaminen edellyttää hoitajalta, miten perhekeskeisyys näkyy somaattisesti pitkäaikaissairaan lapsen hoitotyön suunnitellussa sekä miten perhekeskeisyys näkyy psyykkisesti oireilevan pitkäaikaissairaan lapsen hoitotyön suunnittelussa. Tavoitteena oli kehittää saatujen tulosten avulla Tampereen ammattikorkeakoulun hoitotyön opetusmateriaalien hyödyntämistä. Tavoitteena oli myös löytää mahdollisimman tuoreita lähteitä, jotta löydetty tutkimusaineisto olisi kvalitatiivisten ominaisuuksiensa vuoksi mahdollisimman vaivattomasti löydettävissä ja sitä kautta hyödynnettävissä hoitotyön opetukseen ja opetuksen suunnitteluun. Opinnäytetyö tehtiin kuvailevana kirjallisuuskatsauksena, jossa tietoa haettiin pääosin Medic- ja Cinahl- tietokannoista. Työ tehtiin kvalitatiivisella menetelmällä ja aineiston analysointiin käytettiin aineistolähtöistä sisällönanalyysia. On tärkeää, että hoitaja osaa vastata pitkäaikaissairaiden lasten perheiden yksilöllisiin tarpeisiin sekä tukea vanhemmuutta ja tunnistaa perheen voimavaroja. Somaattisesti pitkäaikaissairaita tai vammautuneita lapsia hoitavien henkilöiden tulee osata tehdä potilaslähtöinen ja perhekeskeinen hoitotyön toimintoja kartoittava suunnitelma, joka tulee läpikäydä potilaan ja tämän perheen kanssa. Lapsen pitkäaikaiseen sairauteen tulee perehtyä mahdollisimman huolellisesti sekä lääkärin tulee kertoa diagnoosista ja mahdollisista ennusteista potilaalle tarkemmin, lapsen ikä- ja kehitystaso huomioiden. Psyykkisesti oireileva lapsi perheineen tarvitsee paljon tukea ja ymmärrystä. Hoitotyön suunnittelussa korostuvat yksilövastuinen hoitotyö, omahoitajan läsnäolo ensikohtaamisella, perheen mukaan ottaminen sekä turvallisen omahoitosuhteen luominen heti alusta lähtien. Selkeää perhekeskeisyyteen ja hoitotyön suunnitteluun painottuvaa tuoretta tutkimusta löydettiin varsin vähän. Lisäksi perhekeskeisyyden tutkimus painottui pääosin vanhempien huomiointiin ja hoitoon mukaan ottamiseen. Todettiin, että sisarusten hyvinvointia ja huomioimista perhekeskeisessä hoitotyössä ja sen suunnittelussa tulisi tutkia jatkossa paremmin ja enemmän.The aim of this study was to gather information about family-centred approach when planning care for a chronically ill child. The study concentrated on what pediatric nurses are required to do in family nursing and how the family-centred approach shows in planning care for children with chronic illnesses, including both physical and psychiatric disorders. This study was a descriptive literature review. The data were collected from the literature and analysed by means of a qualitative content analysis. The results showed that a paediatric nurse should have the skills to design a thorough care plan with the whole family included. In family-centred care planning, the most important elements proved out to be individual needs of the patient and the family, having a named nurse, including the family members throughout the process, and creating a safe nurse-patient relationship right at the beginning. The findings of this study reveal that the existing research focusing on long-term paediatric nursing and care planning is rather limited. A potential further study on family-centred approach in the care of chronically ill children should include the chronically ill child’s siblings and their well-being