Disability, gender and narratives of pain: The Caregivers’ perspectives

Este documento analiza cómo se construyen las narrativas de los cuidadores sobre el dolor y la enfermedad, y también qué identidades narrativas se forman durante el largo proceso de cuidar a una mujer con parálisis cerebral, desde los años de 1972 a 2014. De particular interés es cómo estas voces narrar sentimientos de lucha para hacer frente a sus propias necesidades y las necesidades de una mujer con discapacidad. ¿Cómo esta situación afectó su forma de vida, sus puntos de vista sobre la vida a través de las perspectivas de género y sexo, violentas, discriminatorias, psicosociales y culturales (Lamas, 2002)? Este estudio también se nutre de las ideas de Hydén sobre las narraciones sobre la enfermedad para identificar diversas formas de representar la realidad mediante la creación de vínculos afectivos, incluyendo aspectos como la trama, las metáforas y la construcción o reconstrucción del Ser (1995; 1997), que pueden relacionarse a la transformación de la identidad narrativa (Ricoeur, 1995, 1996) de cada cuidador. Este estudio tiene como objetivo abrir otros escenarios para establecer políticas públicas de apoyo a cuidadores y discapacitados, y para cuestionar el papel que el gobierno y la institución médica han jugado para beneficiar a la sociedad en general. PALABRAS CLAVE género, cuidadores, identidad narrativa, narraciones de dolor. This paper analyzes how caregivers’ narratives about pain and illness are constructed, and also what narrative identities are formed during the lengthy process of taking care of a woman with cerebral palsy, from the years of 1972 to 2014. Of particular interest is how these voices narrate feelings of struggle in order to cope with their own needs and the needs of a disabled woman. How this situation affected their way of living, their views about life through gender-sex, violent, discriminatory, psycho-social and cultural perspectives (Lamas, 2002)? This study also draws from Hydén’s ideas regarding narratives about illness to identify diverse forms to represent reality by means of creating affective bonds, including aspects such as plot, metaphors and the construction or reconstruction of the Self (1995; 1997), which can be related to the transformation of the narrative identity (Ricoeur, 1995; 1996) of each caregiver. This study aims to open other scenarios to establish public policies of support for caregivers and for the disabled, and to question the role that government and medical institutional have played in order to benefit the society as a whole