Autismikirjon lasten vanhempien sosiaalisen tuen tarpeet : Sairaanhoitaja osana perhehoitotyötä

Tietoisuus autismikirjon häiriöistä on yleistynyt ja on esitetty, että autismikirjon lasten vanhempien saama sosiaalinen tuki terveydenhuollossa on usein puutteellista. Aikaisemmin yksilöön keskittyvästä hoitotyöstä on siirrytty koko perheen hoitamiseen. Opinnäytetyön tarkoituksena oli kuvata autismikirjon lasten vanhempien kokemuksia ja toiveita sairaanhoitajien antamasta sosiaalisesta tuesta. Sosiaalisen tuen muodoista tarkastelun kohteeksi valittiin emotionaalinen ja tiedollinen tuki. Tavoitteena oli selvittää kuinka sairaanhoitajat voivat tukea vanhempia ja kehittää heidän omaa perhehoitotyön osaamistaan. Opinnäytetyö toteutettiin sähköisenä kyselytutkimuksena, joka lähetettiin vanhemmille Autismi- ja Aspergerliiton jäsenyhdistyksen kautta. Kysely sisälsi sekä avoimia että strukturoituja kysymyksiä. Kyselyyn vastasi kuusi vanhempaa, joista kaikki olivat äitejä. Vastausten analysoinnissa hyödynnettiin teoriaohjaavaa analyysiä. Tuloksista kävi ilmi, että vanhempien kokemukset emotionaalisesta tuesta olivat pääsääntöisesti positiivisia ja he kuvasivat saaneensa hyvää kohtelua. Puutteita koettiin muun muassa arjessa jaksamisen huomioimisessa. Kokemukset tiedollisesta tuesta olivat vaihtelevia, ja esille nousi erityisesti vanhempien tarve saada tietoa pyytämättä. Vanhempien vastaukset antoivat viitteitä siitä, että sairaanhoitajilla on kehitettävää perhehoitotyön toteutuksessa ja sosiaalisen tuen antamisessa. Vanhemmat toivoivat aitoa, kokonaisvaltaista ja yksilöllistä kohtaamista ja huomioimista sekä tietoa esimerkiksi palveluista. He toivoivat myös, että autismikirjon häiriö ja perheen ohjaus huomioitaisiin sairaanhoitajien koulutuksessa.Awareness of the autism spectrum disorder (ASD) has become more general, and it has been stated that the social support given by the public health services to the parents of children with autism spectrum disorder is often inadequate. The earlier health care focus on individuals has been replaced by a focus on the whole family. The purpose of the thesis was to describe ASD children’s parents’ experiences and wishes concerning social support given by registered nurses. Emotional and informational support were chosen for examination from the forms of social support. The aim was to examine how registered nurses could support parents and develop their own family care work skills. The thesis was implemented as an electronic survey that was sent to the parents through association of The Finnish Association for Autism and Asperger's Syndrome. The survey included open and structured questions, and it was answered by six parents who were all mothers. Theory-based analysis was utilized when analysing the answers. According to the results, the parents' experiences of emotional support were mainly positive, and they reported having been treated well. Defects were found, for example, in paying attention to coping with everyday life. The respondents’ views on informational support were varied, and the need to receive information without asking was highlighted. The answers gave rise to the idea that registered nurses could improve their conduct in family care work and giving social support. The parents wished for genuine, comprehensive and individual encounters and consideration as well as more information about services, for example. They also wished that ASD and the related family counselling would be addressed in the education of registered nurses