Kommunikaatiomenetelmät harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien lasten ja nuorten kehityksen tukena

Opinnäytetyön tavoitteena oli saada tietoa perheiden ja nuorten kommunikaatiotavoista tilanteessa, jossa lapsella on harvinainen sairaus tai vamma. Tavoitteena oli kartoittaa kommunikaatiomenetelmiä ja -tapoja, joita perheiden arjessa on käytetty. Opinnäytetyön tilaaja oli Kuuloliitto ry:n harvinaistoiminta. Tilaaja näki opinnäytetyön olevan tarpeellinen, sillä tutkimusta ja tietoa harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä on vain vähän. Työn tavoitteena oli tuottaa lisää materiaalia Kuuloliitto ry:n harvinaistoiminnan käyttöön sekä vertaistueksi perheille. Työstä on hyötyä myös tulkkausalalle, sillä harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvia tulee vastaan niin puhevammaisten tulkin kuin viittomakielentulkinkin työssä. Opinnäytetyö tarjoaa tietoa näistä ryhmistä sekä toimivista kommunikaatiomenetelmistä. Opinnäytetyön tiedonkeruu toteutettiin laadullisena tutkimuksena. Tutkimusmenetelmänä oli puolistrukturoitu haastattelu. Opinnäytetyössä haastateltiin Charge-oireyhtymää sairastavia nuoria, lapsia sekä heidän vanhempiaan. Kaikilla haastateltavilla viittomat olivat jossain muodossa osa arjen kommunikaatiota. Haastatteluja tehtiin yhteensä viisi. Haastatteluiden näkökulmana oli arjen kommunikaatio harvinaiseen sairaus- tai vammaryhmään kuuluvan lapsen ja tämän vanhempien ja muiden lähiomaisten välillä. Opinnäytetyö tuloksista käy ilmi, että ensimmäisinä kommunikaatiokeinoina perheissä oli käytetty eleitä, ilmeitä, kehonkieltä ja osoituksia. Myöhemmin käyttöön oli otettu kuvia, kuvakommunikaatiokansioita sekä yksittäisiä viittomia ja lopulta viitottu suomi tai viittomakieli. Arjen kommunikaation todettiin olevan usein toimintakeskeistä, mutta viittomakielen tai viitotun puheen myötä kommunikaatio oli monipuolistunut. Opinnäytetyön tulosten perusteella voidaan todeta arjen kommunikaation kannalta merkittäviksi asioiksi myös kielelliset oikeudet kuten oikeus tulkkauspalveluun ja viittomakieliseen opetukseen. Tärkeää on myös vertaistuki raskaan arjen keskellä.There is currently very little information available about rare diseases and disabilities such as CHARGE syndrome. Children with rare diseases and disabilities usually communicate characteristic ways. More information is highly required. Families that have children with rare disease or disability are longing for reliable information and peer support. The purpose of this thesis was to investigate communication in situation where a child has rare disease or disability. The main focus was to find out what sort of challenges and solutions families have had in respect of communication in everyday life. The purpose was to offer knowledge about rare diseases and disabilities for families, interpreters and people working with rare diseases to use. This thesis was made by using the methods of qualitative research. Data was collected by interviewing youth and children with CHARGE syndrome and their parents. There were five interviews conducted following the principles of a semi-structured interview. The interviews were recorded as video files or sound recordings and the transcriptions were made based on the recordings. The results revealed that the first ways to communicate were facial gestures, body language and facial expressions. Later families started to use pictures, communication books and single signs. Signed Finnish and sign language were taken in to use gradually. The interviewees described communication in everyday life function concentrated. However, knowing sign language or signed Finnish made communication easier. The results of this thesis reveal that rare diseases and disabilities cause many challenges in everyday life. Anxiety about health problems related to CHARGE syndrome and fighting for the child’s linguistic rights take time from concentrating on communication. Despite that, families have found various ways to communicate. When having such a special situation in life, peer support and knowledge is truly important