Tietoa Touretten oireyhtymästä sitä tarvitseville : lapsen, nuoren ja heitä ympäröivän perheen tukeminen

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena on selvittää miten Touretten oireyhtymä vaikuttaa lapsen ja nuoren elämään sekä perheen käytettävissä olevia tukikeinoja. Tutkimuskysymyksinä oli miten Touretten oireyhtymä vaikuttaa lapseen ja nuoreen sekä miten tukea Touretten oireyhtymää sairastavia ja heidän perheitään. Opinnäytetyö on toteutettu kuvailevan kirjallisuuskatsauksen menetelmällä ja tiedonhaussa on käytetty useita eri tietokantoja, kuten Medic, Cinahl.Complete, PubMedd ja Google scholar. Lisäksi aineistoa on haettu aiheeseen liittyvistä tutkimusraporteista ja kirjallisuudesta. Touretten oireyhtymä ei ole psykiatrinen vaan neuropsykiatrinen sairaus. Tämä tarkoittaa sitä, että vaikka se on neurologinen eli hermostoperäinen sairaus, siihen liittyy usein psyykkisiä oheisoireita – ja sairauksia. Yleisimpiä näistä ovat ADHD ja OCD. Touretten oireyhtymä ei ole ainoastaan tic-oireita, vaan siihen liittyy useita eri alueita, kuten psyykkisiä tai sosiaalisia oireita, joita ei päällepäin näy. Touretten oireyhtymä heikentää elämänlaatua fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. (Verdellen ym. 2011) Monesta lähteestä esiin nousi keskeisenä tukimuotona tiedonanto, sekä Touretten oireyhtymää sairastavalle lapselle ja nuorelle, mutta myös hänen elinympäristössään vaikuttaville. Perheenjäsenten hoitoon mukaan ottaminen on tärkeää, mutta lasta ja nuorta tukee myös koulun henkilökunnan ja koulukavereiden informoiminen. Toisin kuin yleisesti oletetaan Touretten keskeisin hoito ei ole lääkkeellinen hoito vaan erilaiset terapiat, kuten kognitiivis-behavioraalinen terapia, jossa pyritään muokkaamaan potilaan ajatuksia oireyhtymästä. Touretten oireyhtymän hoidossa ja tukemisessa nousevat selkeästi esiin potilaiden kohtaamat ennakkoluulot ja lapsen tuentarve, ei ainoastaan tic-oireisiin, vaan myös selviytymiseen niiden tunteiden ja oireiden kanssa, jotka liittyvät Touretten oireyhtymään. Opinnäytetyöstä löytyvät tuenmuodot perustuvat pääosin haastattelumuotoisiin tutkimuksiin, mutta myös systemaattisiin katsantoihin. Opinnäytetyön pohjalta tehdään ohje Touretten oireyhtymää sairastaville lapsille ja heidän vanhemmilleen Terveysnettiin.The purpose of this thesis is to find out how Tourette’s syndrome affects the lives of children and teenagers and the different kinds of support in the family can get. The research questions were: How does Tourette’s syndrome affect a child or a teen ager and How to support those with Tourette’s syndrome and their families. This thesis is carried out to reflect the descriptive literature review method and the information retrieval is based on multiple different databases like medic, Cinahl.Complete, PubMed and Google scholar. It also utilizes relevant research reports and literature. Tourette's syndrome is not a mental condition. It is a neuropsychiatric condition which means that even though the syndrome is mainly neurological it does come with psychological symptoms and conditions. The most common ones are ADHD and OCD. Tourette's syndrome is not just tics, it encompasses many different areas that cannot be seen on the outside. It lowers the quality of life physically, psychologically and socially. (Verdellen etc. 2011) Several different sources named communication in the form of education the main way of supporting both those with Tourette’s syndrome and those who influence their habitat. While including the family members in the treatment is important it is also important to inform the school, both staff and students. Unlike it is commonly thought the primary treatment for Tourette’s syndrome is not medication but different types of therapy. Talking about Tourette's syndrome and its support the main things that appear again and again in research are the pre-existing notions of the syndrome and the fact that the support the children with it need isnot just based around the tics but the help they need with the other symptoms and the feelings that come with the syndrome. The forms of support in this thesis are mainly based on interview style research but it also has some systematic features. Based on this thesis, an information booklet will be made for children and their parents. It will be uploaded to Terveysnetti