Pääkaupunkiseudun palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitoketju Toimintatutkimus käytäntöjen kehittämiseksi

Tämän opinnäytetyön tarkoituksena oli arvioida pääkaupunkiseudun palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitoketjun toimintaa ja sen tavoitteena oli kehittää hoitoketjun käytännön toteuttamista yhdessä hoitoketjun toimijoiden kanssa. Opinnäytetyön tehtävänä oli kuvata pääkaupunkiseudun palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitoketjun suunnitelma, yhtenäistää ketjun toimijoiden käsityksiä hoitoketjusta, arvioida ketjun toimijoiden käsityksiä hoitoketjun perusteista ja sen toimivuudesta sekä määrittää hoitoketjun kehittämiskohteet. Teoreettisessa viitekehyksessä määritettiin palliatiivisen ja saattohoidon käsitteet, perusta ja periaatteet sekä kuvattiin hoidon toteuttamisen tavoitteet ja hoidon organisoinnin mallit. Opinnäytetyön menetelmänä oli toimintatutkimus ja se toteutettiin kolme syklisenä. Ensimmäisessä syklissä kuvattiin pääkaupunkiseudun palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitoketjun suunnitelma. Toisessa ja kolmannessa syklissä toteutettiin osallistumaan kutsuttujen organisaatioiden toimijoille HYKS Syöpäkeskuksen Pääkaupunkiseudun saattohoitoketju – koulutukset syksyllä 2016. Toisen syklin koulutuksissa osallistujat (N33) perehdytettiin käsitteisiin ja hoitoketjun toimintasuunnitelmaan ja osallistujat tuottivat toiminnallisessa pienryhmätyöskentelyssä aineiston hoitoketjun perustan ja toimivuuden arvioimiseksi. Kolmannen syklin koulutuksessa osallistujat (N27) määrittivät toisen syklin tuloksiin perustuen pääkaupunkiseudun palliatiivisen hoidon ja saattohoidon hoitoketjun kehittämiskohteet ja ehdotetut kehittämistoimenpiteet. Tulosten perusteella voidaan todeta, ettei ketjua tunneta tasapuolisesti eikä sillä ole yhtenäisiä, kirjattuja arvoja. Toimijoilla on osallistujien kuvaamana jaetut arvot ja niiden voi nähdä muodostavan arvopohjan, joka koostuu potilasta ja omaista, hoidon toteuttamista, ammatillista toimintaa ja palliatiivista ja saattohoitoa koskevista arvoista. Hoitoketjun käytännön toiminta on parantunut mutta haasteita on enemmän kuin vahvuuksia. Toiminnan vahvuuksina korostuu hoidon jatkuvuus, yhteistyö, kotihoito ja osaamisen lisääntyminen. Haasteita on hoidon oikea-aikaisuudessa, yhteistyössä, palvelurakenteen ominaisuuksissa ja hoidon toteutuksessa. Määritetyissä kehittämiskohteissa nostettiin esille tarve tiedonkulun parantamiselle, osaamisen lisäämiselle sekä hoidon toteutuksen ja organisoinnin kehittämiselle. Tulosten perusteella pääkaupunkiseudun palliatiivisen hoidon ja saattohoidon kehittäminen edellyttää hoitoketjun toimijoilta verkostoitumista, organisoitumista, kommunikaatiota ja kouluttamista. Toimintatutkimuksen tuloksia ja niistä muodostettua kehittämisrunkoa on mahdollista soveltaa erilaisiin toimintaympäristöihin ja -alueille palliatiivisten- ja saattohoitopotilaiden sekä heidän läheisten hyvän hoidon edistämiseksi.The purpose of this Master’s thesis was to evaluate the palliative and end of life care chain in Helsinki metropolitan area (HMA). The aim was to improve the practical implementation of the care chain in co-operation with the professionals working in the care chain. The thesis was conducted as an action research and the objectives of this study were to describe the plan of palliative and end of life care chain in HMA, to unite the participating actors’ understanding regarding the care chain, to survey the participating actors’ views on the care chain principles and functionalities and to determine the focuses for future development. Palliative care and end of life care are ambiguous by concept and content. In the theoretical framework the concepts and principles of palliative care and end of life care were determined. The conducted action research dealt with practical implementation of palliative care and end of life care, therefore related care recommendations and organization models were examined. The action research was carried out in three cycles. The participative activities were carried out for invited organizations’ representatives in Helsinki University Central Hospital’s Comprehensive Cancer Centre’s “Palliative and End of Life Care Chain in Helsinki metropolitan area” education sessions in fall 2016. In the first cycle, the plan of palliative and end of life care chain in HMA was described. In the second cycle education sessions the participants (N33) were presented with the care chain plan and the participants produced by communicative small group work the material to evaluate actors’ views on the care chain principles and functionalities. Based on the second cycle’s results, in the third cycle the participants (N27) determined the focuses for future development. The collected data in the second and third cycle were analysed by qualitative content analysis when needed. Based on the results it can be stated that the HMA care chain is not equally known among the actors and the care chain itself does not have unified and determined values. Described by the participants, actors of the care chain do have a coherent value frame. The frame consists of sets of values concerning patient and family, delivery of care, professionalism and palliative and end of life care. The practice of the care chain has improved but there are more challenges than strengths. The continuity of care, co-operation, homecare and increased knowledge are seen as strengths of practice. The challenges arise from timing of care, cooperation, features of the service structure and deficiencies in care delivery. The determined focuses for future development introduce the need of improvements in delivery of information, enhancing of knowledge as well as delivery and organization of care. The focuses for future development were formulated into the development frame sheet. Based on the results, development of the HMA palliative and end of life care chain requires networking, communication, organization and education. The results and development frame sheet can be utilized for the best interests of the patients and their families in various care environments and areas by administrators of the care chains, care organizations and individual professionals in promoting and delivering palliative and end of life care