Vigilância epidemiológica-protecção e confidencialidade de dados médicos em suporte digital - a infecção pelo VIH

Mestrado em Economia e Política SocialEsta tese procura compreender as implicações éticas e os condicionalismos jurídicos, nomeadamente, os que regulam a protecção e confidencialidade de dados pessoais médicos, no desenvolvimento de um módulo, que integrado no Processo Clínico Electrónico, monitorize a adesão terapêutica anti-retroviral em doentes portadores de HIV/SIDA. Interessou-nos conhecer a evolução da epidemia de VIH/SIDA ao longo dos 30 anos da sua existência. Investigamos os factores que teriam condicionado e influenciado, respectivamente, a comunidade científica e as politicas públicas de saúde na adopção das estratégias de prevenção e combate à infecção. Reflectimos sobre os resultados dessa estratégia, particularmente, os resultados em Portugal. No plano ético, identificamos dois dilemas que reflectem um processo de transformação do Ethos das sociedades democráticas ocidentais, onde os princípios de liberdade­ autonomia e justiça-equidade podem estar em conflito. No plano juridico e à luz de normativos legais (alguns reflectindo a transposição de Directivas Comunitárias) analisamos eventuais ilicitudes no plano da garantia das liberdades individuais, suscitadas pela monitorização da adesão terapêutica anti­ retroviral. Concluímos não existir ilicitude. Também concluímos, que a actual legislação portuguesa salvaguarda a confidencialidade dos dados individuais médicos informatizados, garante o sigilo, o segredo profissional e o consentimento livre e esclarecido como direitos de cidadania. A CNPD, que tem a atribuição de controlar e fiscalizar o processamento de dados pessoais, através do Senhor Procurador-Geral Adjunto Dr. Amadeu Guerra na qualidade de seu vogal e, relator do "Relatório de Auditoria ao tratamento de informação de saúde nos hospitais", aprovado em sessão plenária da referida Comissão, a 9 de Novembro de 2004, defende que a melhor estratégia para garantir a confidencialidade de dados pessoais médicos, é através da implementação do Processo Clínico Electrónico, desde que observadas as regras decorrentes da Lei 67/98, de 26 de Outubro, Lei 12/2005, de 26 de Janeiro e a Lei de Bases da Saúde - Lei 48/90, de 24 de Agosto.This study tries to understand the ethical and legal constraints, particularly those concerning the protection and confidentiality of personal medical data, the development of a module, which integrated in the Electroruc Clinical Process, examine the antiretroviral therapy adhesion in patients bearers of HIVIAIDS. It has interested us to know the evolution ofthe epidemie ofHIVIAIDS through the 30 years of its existence. We investigated the factors that have influenced and conditioned, respectively, the scientific community and public health policies in the adoption of strategies for prevention and fight infection. We reflected on the results of this strategy, particularly, the results in Portugal. On the ethical plan, we identified two dilemmas that reflect a transformation process of the Ethos of the westem democratic societies, where the principies of freedom­independence and justice-equality rnay be in conflict. ln legal terms and at the light of legal normative (sorne reflecting the transposition of EU Directives) we analyzed any illicitly in terms of the guarantee of individual liberties, raised by the observation of the antiretroviral therapy adhesion. We concluded that the current Portuguese legislation keeps the confidentiality of individual medical computerized data, ensures the secrecy, the professional secrecy and the free and informed consent as rights of citizenship. The CNPD, which has the duty to control and supervise the processing of personal data, through Mr. Deputy Prosecutor-General Dr. Amadeu Guerra in the quality of its vowel, and relator of the "Relatório de Auditoria ao tratamento de informação de saúde nos hospitais", approved in plenary session of the Committee, at 9 of November of 2004, concludes that the best strategy to ensure the confidentiality of medical personal data, is through the irnplementation of Electroruc Clirucal Process, since the rules provided from the Law 67198 of 26 October, Law 1212005 of 26 January and the Basic Law on Health- Law 48 I 90 of24 August, are observed.N/