Dinámicas relacionales entre el cuidador primario y la persona con el diagnóstico de Mielomeningocele

Objetivo. En este estudio se analizaron las dinámicas relacionales entre el cuidador primario y la persona con el diagnóstico de espina bífida abierta o Mielomeningocele con el fin de reconocer desde la perspectiva de los participantes cómo son sus dinámicas relacionales. Metodología. Investigación cualitativa fenomenológica basada en el muestreo no probabilístico por conveniencia. Los datos fueron recolectados en la ciudad de Cali-Colombia desde una clínica ubicada en el sur de Cali y a través de una entrevista en profundidad en la que se realizó el análisis temático de las narrativas. Los participantes fueron 3 diadas (madre e hijo) con 3 hijos adolescentes; 1 mujer y 2 hombres, en los cuales se demuestra un impacto del diagnóstico desde la estructura familiar, los roles, límites, funciones, la comunicación, redes de apoyo y creencias espirituales. Resultados. Estos arrojan que existe una relación recíproca y muy estrecha entre las madres y sus hijos adolescentes, especialmente, la madre es quien asume las responsabilidades del cuidado y hace que todo lo relacionado con la salud del hijo funcione adecuadamente. Se encontró una distancia notable con miembros de la familia extensa y más cercana, pero menos constante por parte de los otros integrantes de la familia nuclear. En las madres y también en los otros integrantes de la familia, se observa miedo a la independencia del hijo con el diagnóstico, generándose una sobreprotección y apego muy marcado, que incluso en los adolescentes se evidenció una significativa dependencia hacia ellas. Conclusiones. Las dinámicas de estas familias se establecen desde el apoyo, compromiso y afrontamiento reciproco, cabe resaltar que en las 3 diadas se identifica la resiliencia en la cual se demuestra la motivación de seguir adelante ante las situaciones problemáticas que se les presenta a las mismas. Estos hallazgos son un desafío para la psicología, para las áreas de estudio interesadas en esta patología desde las diferentes ciencias sociales y de la salud, ya sea médicos, trabajadores sociales o psicológicos y para los familiares y personas con el diagnóstico las cuales viven a diario esta situación y buscan soluciones de afrontamiento desde una mirada integral