A potência do encontro: o impacto da intervenção dos Palhaços de Hospital em crianças e adolescentes submetidos a tratamento de quimioterapia

Tese de Doutoramento em Ciências da Educação (Especialidade em Psicologia da Educação)Dados epidemiológicos sobre oncologia pediátrica revelam que o avanço científico nesta área aumentou consideravelmente as hipóteses de sobrevivência. Transcendendo a morte e o seu inequívoco carater fatal, o cancro na infância e na adolescência é atualmente perspetivado como uma doença crónica prolongada. Esta nova visão redimensionou os cuidados de saúde em torno de processos de cura, bem-estar e qualidade de vida, dando lugar ao paradigma holístico que preconiza uma visão da inter-relação e interdependência das dimensões do ser humano, da sua integralidade, da sua complexidade e da necessidade de uma abordagem multimodal para a obtenção de um equilíbrio dinâmico. Este paradigma defende a promoção de um ambiente de cuidados onde sejam possíveis experiências de hospitalização mais positivas e humanizadas por forma a minimizar o sofrimento e facilitar o confronto e a adaptação aos múltiplos (e significativos) stressores psicossociais associados à vivência da doença e do tratamento oncológico, reconhecidos como perturbadores do desenvolvimento na infância e na adolescência. A ação dos Palhaços de Hospital (PH) inscreve-se neste novo paradigma. Embora recente, e com um curto passado em termos de investigação sobre os seus contributos para, entre outros, a humanização hospitalar, os estudos desenvolvidos até à data têm revelado evidências da eficácia dos PH no bem-estar, recuperação e adesão terapêutica dos pacientes pediátricos em diferentes domínios e procedimentos médico-hospitalares. Desconhecem-se, no entanto, em termos nacionais e internacionais, estudos sobre os efeitos da intervenção destes artistas profissionais no contexto específico da oncologia pediátrica. Procurando contrariar este cenário, a presente Tese propôs-se analisar, em Portugal, os efeitos dos Doutores Palhaços (DP) da Operação Nariz Vermelho, na promoção do bem-estar das crianças/adolescentes durante a quimioterapia. Seguindo um desenho de investigação abarcando metodologias de caráter qualitativo e quantitativo, desenvolveram-se três estudos empíricos. Num primeiro - referenciado no olhar dos profissionais de oncologia pediátrica - exploraram-se as suas perceções sobre as principais dificuldades e necessidades vivenciadas pelas crianças e adolescentes em processo de tratamento. Num segundo estudo, exploraram-se – uma vez mais na ótica dos profissionais de oncologia - os contributos da intervenção dos DP na gestão da doença e do tratamento, assim como as principais reações das crianças/adolescentes à sua intervenção. O terceiro estudo, de desenho quaseexperimental, avaliou os efeitos da intervenção dos DP junto destes pacientes, considerando indicadores físicos e emocionais percecionados pelas próprias crianças/adolescentes nos momentos pré e pós quimioterapia. Os resultados demonstram a intensidade e diversidade de dificuldades e necessidades vivenciadas pelas crianças/adolescentes em processo quimioterapêutico, pontuadas por uma multiplicidade de experiências, sentimentos e reações que afetam não apenas o seu bem-estar físico mas, também, e de forma expressiva, outras dimensões do seu funcionamento psicossocial (e.g., emocional, socio-relacional, comportamental, académico). Destaca-se a premência de intervenções que facilitem, no contexto hospitalar, atividades promotoras da sua expressão, abstração, educação, ocupação e socialização. Em face deste cenário, verifica-se o reconhecimento, pelos profissionais de oncologia pediátrica, dos contributos da intervenção dos DP na promoção de estratégias de coping mais adaptativas (e.g. alegria, diversão, distração, riso, relaxamento) e no suporte à gestão do árduo processo de doença oncológica e seus tratamentos (e.g., hospitalizações e rotinas, administração de procedimentos invasivos e terapêuticos). No que se refere às perceções das crianças e adolescentes quanto à intervenção dos DP durante a sessão de quimioterapia, salientaram-se efeitos significativos da visita dos DP ao nível de respostas emocionais mais positivas (mais sentimentos de alegria [valência afetiva]), redução de emoções negativas (ansiedade/medo, tristeza e preocupação), e aumento do bemestar físico, expresso por menor perceção de cansaço e de reações de dor. Os resultados obtidos contribuem para uma compreensão mais ampla das repercussões psicossociais da doença oncológica em crianças/adolescentes assim como o contributo dos DP enquanto agentes que “emprestam” a sua arte para facilitar, promover, minorar e mediar alguns processos (físicos, emocionais, socio-relacionais) inerentes à doença oncológica e seu tratamento, que poderão concorrer para a recuperação, desenvolvimento e bem-estar destes pacientes, ressignificando a doença e incrementando, potencialmente, o sentido de esperança.Epidemiologic data about pediatric oncology show that scientific advancement in this area has increased chances of survival considerably. Transcending death and its unequivocal fatal nature, cancer in childhood and adolescence is seen today as a long-lasting chronic disease. This new perspective has resized healthcare to the processes of cure, well-being, and quality of life. This gives place to an holistic paradigm advocating an approach of interrelation and interdependence of the dimensions inherent to the human being, its completeness, its complexity, and the need for a multimodal approach to obtain a dynamic balance. Such a paradigm defends the promotion of an environment of care, in which it is possible to create more positive and human hospitalization experiences, in order to minimize the suffering, and to ease the confrontation and the adaptation of the individual to the multiple (and significant) psychosocial stressors associated to the experience of the illness and oncologic treatment, which are acknowledged as disrupting development in childhood and adolescence. The work of Hospital Clowns (Palhaços de Hospital, PH) is inserted in this new paradigm. Although recent and with a brief past in terms of research concerning its contribution to, among others, hospital humanization, studies conducted until now have shown evidence of the effectiveness of PH for the well-being, recovery, and therapeutic adherence of pediatric patients in different domains and procedures regarding doctors and hospitals. Nonetheless, there are still no national or international studies about the impact of the intervention of these professional artists in the specific context of pediatric oncology. With the aim of reversing this scenario, the present Thesis proposes to analyze, in Portugal, the impacts of Clown Doctors (Doutores Palhaços, DP), of the Red Nose Operation (Operação Nariz Vermelho), in the promotion of wellbeing in children/adolescents during chemotherapy. Following a research design that encompasses qualitative and quantitative methodologies, we conducted three empirical studies. In the first - from the pediatric oncology professionals' point of view - we explored their perceptions about the main difficulties and needs of children and adolescents who undergo treatment. In the second study, we explored - again, from the oncology professionals' point of view - the contribution of DP's intervention in managing the illness and treatment, as well as the reactions of children/adolescents to their intervention. In the third study, which follows a quasi-experimental design, we assessed the impact of DP's intervention with these patients, considering physical and emotional indicators perceived by children/adolescents themselves in the moments of pre and post chemotherapy. Results show the intensity and diversity of difficulties and needs that are experienced by children/adolescents undergoing a chemo-therapeutic process, defined by a multiplicity of experiences, feelings, and reactions, which affect not only their physical well-being but also, and very expressively, other dimensions of their psychosocial functioning (e.g., emotional, sociorelational, behavioral, academic). One aspect that stands out is the urgency for interventions that make it easier to create activities in the hospital that can promote children/adolescents' expression, abstraction, education, activity, and socialization. In face of this scenario, it becomes clear that pediatric oncology professionals acknowledge the contribution made by the intervention of DP in promoting more adaptive coping strategies (e.g., joy, entertainment, distraction, laughter, relaxation) and in supporting the management of the hard process of oncologic illness and its treatments (e.g., hospitalization and routines, administration of invasive and therapeutic procedures). In concern to the children/adolescents' perceptions about the intervention of DP during the chemotherapy session, what stands out are the significant impacts resulting from the DP's visit, in terms of more positive emotional responses (more feelings of joy [affective dimension]), a decrease of negative emotions (anxiety/fear, sadness, and concern), and an increase in physical well-being, which is expressed by a lower perception of tiredness and reactions of pain. Our results contribute to a wider understanding of the psychosocial repercussions of oncologic illness in children/adolescents, and they emphasize the role played by DP as agents who "lend" their art to ease, promote, alleviate, and mediate some processes (physical, emotional, sociorelational) inherent to oncologic illness and its treatment, which may assist in the recovery, development, and well-being of these patients, helping to give a different meaning to their illness, and to increase potentially a sense of hope.FCT - Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT) através da atribuição da Bolsa de Doutoramento com a referência SFRH/BD/80378/201