Hur patienter med ALS och deras närstående upplever omvårdnad,

Bakgrund: Bara i Sverige lever cirka 600–700 personer med Amyotrofisk lateralskleros, ALS, i dagsläget och ungefär 200 personer får diagnosen varje år. ALS som innebär ett nedbrytande av de motor neuroner som styr musklerna i kroppen resulterar i komplexa omvårdnadsbehov. Dessa behov kräver omfattande insatser från sjukvårdens olika professioner. Sjukdomsförloppet innefattar omfattande förlamningssymtom som utesluter bland annat rörelseförmågan. En ALS patient lever i genomsnitt två till tre år efter diagnostisering. Syfte: Syftet var att beskriva patienter med ALS och deras närståendes upplevelser av professionell omvårdnad. Metod: Artiklarna analyserades med integrerad innehållsanalys beskriven av Whittemore och Knafl (2005). Studien innehöll 2 kvantitativa artiklar och 11 kvalitativa. Resultat: Analysen av litteraturen fann följande upplevelser. Att vara beroende av andra, att sjukdomen blir ett hot mot autonomi och integritet, att vara beroende av hjälpmedel, att känna trygghet och att inte bli bra bemött. Studien beskriver upplevelser av omvårdnad, utifrån dessa fem kategorierna och baseras på summeringar av patienters och närståendes positiva och negativa erfarenheter. Slutsats: Patienter med diagnosen ALS och deras närstående var överlag nöjda med omvårdnaden de upplevt. Dock önskades det en ökad förståelse för deras beroendeställning gentemot sjukvården och vikten av en fungerande relation till sjuksköterskan. Sjukvårdspersonal överlag upplevdes sakna kunskap om diagnosen ALS, symtom och vilka omvårdnadsbehov som fanns vilket ledde till missnöje. I framtida studier kan det vara intressant att studera vilka faktorer som påverkat upplevelserna mer ingående i syfte att förbättra vården av patienter med ALS på ett internationellt perspektiv