Bioethical considerations regarding genomic research, the use of big data and the commercialization of discoveries

La recerca genòmica i la seva aplicació al disseny de medicaments de nova generació està fent progressos importants en els darrers anys. La utilització dels bancs de dades mèdiques és necessària per a moltes investigacions, com ho ha estat en el cas de l’equip encapçalat per Stefánsson a Islàndia. El debat social i polític suscitat en aquest país illenc per les qüestions ètiques i legals relatives a l’accés i ús de les dades, així com la comercialització de productes aconseguits gràcies a aquestes, ens posa davant dels ulls la necessitat de prendre decisions en la resolució d’alguns problemes que ens afecten a tots.Paraules clau: informació genètica, ètica de la recerca, big data, privadesa, confidencialitat.Genomics research and its application to next-generation drug design has made significant progress in recent years. The use of medical databases is a requirement for many medical research groups, as was the case for the team led by Stefánsson in Iceland. A social and political debate has arisen on that island nation about the ethical and legal issues stemming from access to and use of this data, as well as the sale of the resulting products. This debate brings to the fore the need to make decisions regarding issues that affect us all.Keywords: genetic information, research ethics, big data, privacy, confidenciality