ATT LEVA MED AMYOTROFISK LATERALSKLEROS : En studie baserad på självbiografier

Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en kronisk obotlig sjukdom som degenererar kroppens muskler successivt och innebär en långsam försämring av rörelser. Uppkomsten är ännu inte klarlagd men forskning visar på att förekomsten är vanligare hos män. Vid diagnostisering av ALS krävs snabb behandling för att fördröja sjukdomsutvecklingen. Diagnosen leder slutligen till förlamning och döden och har en fysisk och psykisk påverkan på den drabbade personens liv. Syfte: Syftet med studien var att beskriva upplevelser av att leva med ALS. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med induktiv ansats som grundas på fem självbiografier. Data analyserades utifrån en manifest innehållsanalys. Resultat: I resultatet framkom att vården på sjukhus och i hemmet upplevdes både som positiv och negativ. Familjen bidrog till ett välmående och inbringade glädje för bokförfattarna. Negativa upplevelser var försämring i ALS som påverkade vardagen. Resultatet presenterades med tre kategorier och tillhörande underkategorier. Kategorierna är: Vårdens inverkan på sjukdomsupplevelsen, ALS inverkan på familjen och att leva med ALS till vardags. Slutsats: Studien visar på att vårdpersonal och familj som ger närhet och stöd till personen med ALS kan bidra till ökat välbefinnande samt trygghet. Det är av betydelse att förse den drabbade med hjälpmedel utefter behov för att personen ska uppleva självständighet över sin kropp. Bra vårdmiljö och bemötande i vården är nödvändigt för att personerna med ALS inte ska känna sig nedvärderade.