Electronic model-driven health computing platforms in the management of chronicity: contributions to integration and harmonization of e-health standards and modelling efficient eophthalmology services

En general, los servicios de salud se diseñan para tratar episodios agudos, mientras que las enfermedades crónicas consumen cerca del 80% del presupuesto de los servicios nacionales de salud debido a una gestión subóptima de la cronicidad. En paralelo, la proliferación de dispositivos en el ámbito clínico con la capacidad de intercambiar información a través de redes de comunicación ha abierto nuevos horizontes en la práctica clínica. Este nuevo escenario de salud electrónica nos lleva a reconsiderar la práctica clínica tradicional en pro de la precisión diagnóstica y una redistribución más eficiente de los recursos disponibles, ya sean materiales o humanos. De modo que, con el fin de adaptar los servicios de salud ya existentes de forma coherente, integral y reutilizable, surgen una serie de necesidades a considerar, tal y como se describe a continuación. En primer lugar, para lograr un intercambio fiable de la información clínica, las normas de salud electrónica deben garantizar la estandarización a diferentes niveles de interoperabilidad. Y sin embargo, de momento no hay una solución integral para alcanzar dicha interoperabilidad. De hecho, incluso los diferentes estándares de salud electrónica disponibles hoy día no son directamente interoperables entre sí. Para suplir dicha carencia, esta tesis proporciona una metodología integral para formalizar la información clínica de acuerdo a los niveles de interoperabilidad técnica, sintáctica, semántica, de proceso/organizativa y de presentación. Esta metodología guiará a los expertos del dominio clínico a participar activamente en el modelado de procesos clínicos para que sean integrados en sistemas de información clínicos. En segundo lugar, dada la heterogeneidad de los sistemas de información que deben interoperar en un servicio de salud convencional, existe la necesidad de integrar nuevas tecnologías y nuevos dispositivos en los sistemas de información ya existentes. En este contexto, esta tesis identifica los diferentes sistemas de información que participan en la gestión de los procesos clínicos centrados en el paciente y propone una arquitectura que conecta dichos sistemas en una plataforma abierta de salud electrónica. En tercer lugar, es cierto que las ventajas de los estándares actuales en salud electrónica (los cuales diferencian entre la estructura de los datos y el conocimiento del dominio a la hora de modelar la información clínica) son patentes. Sin embargo, en vista de la escasez de artefactos de conocimiento disponibles hasta la fecha, se percibe una clara necesidad de contribuir al corpus de modelos electrónicos existente. Tal contribución ayudaría a ampliar el abanico de escenarios clínicos en los cuales se puede aplicar el enfoque del modelo dual. Por consiguiente, en el marco de esta tesis se formalizan una serie de modelos electrónicos que se corresponden con escenarios clínicos reales. Más específicamente, se proporcionan modelos para tres afecciones oculares estratégicas en la gestión de la cronicidad en oftalmología: retinopatía diabética, degeneración macular asociada a la edad y glaucoma crónico. Éstas se corresponden con las causas más frecuentes de ceguera evitable en Europa y sus procesos clínicos asociados amenazan con sobrecargar las listas de espera de los servicios de salud debido a la escasez de especialistas disponibles para hacer el seguimiento de los pacientes dentro de los intervalos recomendados. En consecuencia, esta tesis propone el modelado de los procesos clínicos asociados a estas tres afecciones, basándose en la metodología y de acuerdo a la plataforma abierta de salud electrónica anteriormente propuestas. Aunque los modelos resultantes se crean para el Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea (SNS-O), esta tesis fomenta la reutilización de los recursos electrónicos que los componen. En definitiva, esta tesis demuestra que la definición de una metodología integral para formalizar la práctica clínica dentro de los sistemas de información, el diseño de una plataforma abierta basada en modelos y estándares de salud electrónica y la creación de modelos electrónicos estructurados semánticamente mejora la gestión de la información electrónica, la interoperabilidad, así como la reutilización de los recursos en el ámbito de la salud.To date, most health services worldwide have been organized to treat acute episodes, whereas chronic conditions consume as much as 80% of national healthcare‟s budgets due to a suboptimal management of chronicity. In parallel, the proliferation of health-related devices able to share clinical information over communication networks has unleashed new horizons in the clinical practice. This new scenario of electronic healthcare leads to reconsider traditional clinical practices toward more accurate diagnoses and a more efficient redistribution of resources, both material and human. Therefore, in order to adapt the existing health services in a coherent, comprehensive, and reusable manner, a number of needs arise that must be efficiently solved, which are described as follows. First, theoretically, e-health standards arena must guarantee standardization at different levels of interoperability to achieve a faithful exchange of health information. And yet, there is no unified solution for interoperability, indeed, even the e-health standards available nowadays are not directly interoperable with each other. To bridge this gap, this Thesis proposes a comprehensive methodology for formalizing clinical information in accordance with technical, syntactic, semantic, process/organizational, and presentation layers of interoperability, that will guide experts on clinical domain to actively engage in modelling their own clinical processes into model-driven information systems. Second, given the heterogeneity of the information systems that must interoperate in a conventional health service, there is a need of integrating new technologies and new devices into the legacy information systems. In this context, this Thesis identifies the different information systems involved on the management of patient-centred clinical processes, to propose an architecture that connects them all into an open health computing platform. Third, although the advantages of cutting-edge e-health standards – which differentiate data structures and domain-related knowledge when modelling clinical information – are well-known, there is still a clear need to make contributions to the existing corpus of electronic models, given the current scarcity of knowledge artefacts available so far. Such contributions would help in widening the range of healthcare scenarios to which the dual-model approach could be applied. Therefore, this Thesis formalizes a number of electronic models for real healthcare scenarios. More specifically, models are provided for three eye conditions considered strategic for the management of chronicity in ophthalmology, since they correspond to the most frequent causes of avoidable blindness in Europe and their associated clinical processes threaten to overload the waiting lists of health services, due to the scarcity of specialists available to handle the revisions within recommended intervals: Diabetic Retinopathy (DR), Age-related Macular Degeneration (AMD), and Chronic Glaucoma (CG). Consequently, this Thesis proposes the modelling of the clinical processes associated to these three conditions, based on the methodology and in compliance with the open health computing platform proposed before. Although in principle the models provided are created for Health Service of Navarre (Servicio Navarro de Salud - Osasunbidea [SNS-O]), this Thesis pursues the reusability of the electronic resources that comprise these models. In summary, this Thesis proves that a definition of a comprehensive methodology for formalizing clinical practice into information systems, the design of a model-driven, standard-based, open ehealth platform and the creation of semantically enabled electronic models improves the management of electronic information in healthcare, the interoperability as well as the reutilization of the resources.Programa Oficial de Doctorado en Ingeniería y Arquitectura (RD 1393/2007)Ingeniaritzako eta Arkitekturako Doktoretza Programa Ofiziala (ED 1393/2007