Qualidade de vida relacionada com a saúde em doentes com lúpus eritematoso sistémico neuropsiquiátrico em Portugal

RESUMO - Este estudo tem como objetivo principal analisar o impacto do lúpus eritematoso sistémico (LES) na qualidade de vida relacionada com a saúde num grupo de doentes portugueses, através de instrumentos genéricos. Trata-se de um estudo transversal, onde os instrumentos de colheita de dados foram o EQ-5D-3L e o SF-36 v.2, aplicados no decorrer de 2012, sendo a população constituída por 116 doentes com LES-NP, inscritos na Unidade de Doenças Autoimunes do Hospital Curry Cabral, Lisboa. Todos os doentes preencheram os critérios revistos ACR de 97 para a classificação de LES. Dos 116 doentes, 104 eram mulheres (89,7%) e 12 homens (10,3%). A idade média da amostra é de 46 anos. Os indivíduos apresentam um critério ACR médio de 5,0, um índice SLICC/ACR (SDI) médio de 0,6 (± 1,1) e uma duração média de doença de 13 anos, onde 50% dos participantes indica ser portador de LES pelo menos há 11 anos. Os resultados obtidos evidenciaram que a qualidade de vida relacionada com a saúde no LES varia em função de determinadas características demográficas dos doentes como são o caso da idade e o sexo, relacionando-se também com a duração da doença e o índice de irreversibilidade de lesão, nalgumas dimensões do EQ-5D-3L e SF-36. Estes dois instrumentos genéricos apresentam forte associação em todas as suas dimensões. Um achado relevante, prende-se com o facto de o LES apresentar uma pior qualidade de vida relacionada com a saúde em relação a outras doenças crónicas comparáveis.ABSTRACT - This study has a main objective to analyze the impact of SLE on health-related quality of life in a Portuguese patients group through generic instruments. It is a cross-sectional study, where the instruments of data collection were the EQ-5D-3L and the SF-36 v.2 applied throughout 2012, with a population of 116 patients with SLE-NP enrolled in Autoimmune Diseases Unit of Hospital Curry Cabral in Lisbon. All patients fulfilled the revised 1997 ACR criteria for the classification of SLE. Of the 116 patients, 104 were women (89.7%) and 12 men (10.3%). The sample’s average age is 46 years. Patients have an average of 5.0 ACR criteria, an index SLICC/ACR (SDI) averaged 0.6 (± 1.1) and a mean duration of illness of 13 years, where 50% of participants indicated to be the bearer of SLE at least 11 years ago. The results showed that health-related quality of life in SLE varies depending on certain socio-demographic characteristics of patients as is the case of age and sex, linking up well with disease duration and level of injury irreversibility, at some dimensions of the EQ-5D-3L and SF-36. These two generic instruments are strongly associated in all its dimensions. An important finding of our study, relates to the fact that the LES shows a poorer health-related quality of life in relation to other chronic diseases comparable