Multippeliskleroosia (MS) sairastavien fyysisessä toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset kymmenen vuoden seurannassa

Multippeliskleroosia (MS) sairastavien fyysisessä toimintakyvyssä tapahtuneet muutokset kymmenen vuoden seurannassa Tuulikki Alanko Jyväskylän yliopisto, Liikunta- ja terveystieteen tiedekunta, Terveystieteiden laitos, kevät 2012 sivumäärä 41, liitteitä 4 Ohjaajat: professori Arja Häkkinen Jyväskylän Yliopisto, TtT Jaana Paltamaa Jyväskylän ammattikorkeakoulu Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää Keski-Suomen sairaanhoitopiirin alueen MS-tautia sairastavilla kymmenen vuoden aikana tapahtuneita muutoksia toimintakyvyssä ja yhteiskunnallisten tukipalvelujen käytössä. Tutkimusjoukko saatiin vuoden 2000 MS-kohortista (n=211). Kyselytutkimuksen vastausprosentti oli 84 %. Tutkittavista naisia oli 74 % ja miehiä 26 % keski-iän ollessa 57 vuotta. Tutkittavista 86 % sairasti aaltomaisesti etenevää ja 13 % ensisijaisesti etenevää MS-tautia. Tutkittavien sairauden kesto ensioireesta oli 25-56 vuotta. Tutkimuksen viitekehyksenä käytettiin ICF-luokitusta (Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus). Suoritustason muutoksen arvioinnissa käytettiin subjektiivista fyysistä toimintakykyä itsestä huolehtimisessa, siirtymisessä ja kodinaskareissa (FSQ-indeksi), kävelykykyä ilman apuvälineitä (PAD-indeksi) ja liikkumista omassa ympäristössä (EDSS-itsearviointi). Ympäristöön liittyvinä tekijöinä arvioitiin liikkumisapuvälineiden, yhteiskunnallisten tukipalvelujen ja Kelan vammais- ja eläkkeensaajan tukimuotojen käyttöä. FSQ-kokonaisindeksi (asteikolla 0-100) heikkeni 13 % ja sen osaindeksit itsestä huolehtimisen, siirtymisen ja kotielämän aihealueilla heikkenivät 17 %, 15 % ja 21 %. MS-tautia sairastavista tutkittavista 57 % selviytyi kymmenen vuoden kuluttuakin omatoimisesti kotielämän askareissaan, kun vuonna 2000 heitä oli 64 %. PAD-indeksi (asteikolla 0-100) huononi 23 %. EDSS-itsearvioinnissa omassa ympäristössä ilman vaikeuksia liikkuvien osuus oli 59 % ja vuonna 2010 46 %, kun taas pyörätuolia käyttävien osuus kasvoi 9 %:sta 19 %:iin ja vuoteessa olevien osuus kasvoi 1 %:sta 5 %:iin. Kymmenen vuoden aikana tutkittavien kunnallisia vammaispalveluita saavien määrä kaksinkertaistui (111 %). Kelan vammais-/eläkkeensaajan hoitotukia saavien määrissä suurin lisääntyminen 13 % tapahtui ylimmän vammaistuen kohdalla. Kaikki muutokset olivat tilastollisesti merkitseviä (p