Capacidade de decisão, consentimento informado e doença neurológica

Tese de mestrado, Bioética, Universidade de Lisboa, Faculdade de Medicina, 2017A tradição hipocrática, que serve de base à Medicina Ocidental, era de orientação paternalista, sendo o consentimento informado de consagração recente. O Código de Nuremberga (1947), que teve como objectivo regulamentar a investigação que envolvia experimentação humana, introduziu o “consentimento voluntário”, sendo que, o princípio de respeito da autonomia, viria a alargar-se para a terapêutica. O paradigma da relação médico-doente mudou, surgindo a autonomia pessoal do indivíduo como um ideal da cultura moderna, que reflecte o respeito por uma pessoa autónoma, reconhecendo o direito dessa pessoa a ter as suas opiniões, fazer as suas escolhas e agir com base nos valores e crenças pessoais. A capacidade de decidir livremente que implica a competência para decidir, tanto no plano físico como no plano mental, pode variar por períodos, contudo, não existem instrumentos estandardizados para avaliação desta competência que vai mais além da vertente puramente clínica. A tomada de decisão envolvida no consentimento informado é um processo complexo, que inclui uma variedade de diferentes estados psicológicos e comportamentais, intenções, crenças e acções voluntárias, sendo que, qualquer discussão de normas e valores é possível apenas quando se considerar o respectivo contexto cultural e social. Há muitos desafios legais e de ética médica, na avaliação da capacidade de tomada de decisão e no processo de obtenção de consentimento informado, o que motivou o surgimento de investigação em pessoas com demência ou outras formas de défice cognitivo. Este trabalho tem como principal objectivo abordar a aplicação do conceito de consentimento informado em indivíduos com limitação na sua capacidade de decisão/competência devido a doença neurológica, tendo em conta a importância dos valores éticos e morais. A investigação conducente à elaboração deste trabalho realizou-se através de revisão bibliográfica, com recurso a monografias e artigos científicos, que são resultado de investigação científica publicada, procurando fazer uma integração de aspectos históricos, filosóficos, bioéticos, neurológicos, neuroéticos e jurídicos relacionados com o consentimento informado e a competência. A autonomia do doente, considerada como o respeito à sua vontade, ao seu respeito de autogovernar-se e à participação activa no seu processo terapêutico reconhece a importância pelas suas dimensões moral, física e jurídica. O consentimento informado foi fruto de uma evolução progressiva, com a incorporação do princípio da autonomia, onde tomar uma decisão consiste em escolher a partir de uma certa quantidade de informações, com o propósito de atingir um objectivo estabelecido. O reconhecimento da autonomia da pessoa, doente ou sujeito de experimentação, constituem mais uma contribuição para o aperfeiçoamento da prática médica, no interesse pelo diálogo, pelo respeito e pela melhoria da relação médico-doente baseado no princípio da justiça. O consentimento informado é um requerimento legal, ético e regulamentar amplamente aceite em investigação e em cuidados de saúde, edificado ao longo do séc. XX, no entanto, a problemática dos valores a ele associados pode-se observar já nos Antigos, sendo que, todas as comunidades humanas se congregam em torno de valores e regras. O reconhecimento de que o cérebro é o “órgão do pensamento” vem de Hipócrates, que observara que este órgão é o substrato material subjacente aos nossos poderes afectivos e cognitivos, contudo, estudos recentes têm vindo a mostrar que, quando indivíduos que eram inteiramente normais sofrem lesões de regiões cerebrais, necessárias para que ocorram certas emoções e sentimentos, perdem a capacidade de governar o seu comportamento, sendo que, a capacidade de decisão, fica fortemente comprometida. Os sistemas neuronais responsáveis pela tomada de decisão (geral, social e moral) e os que suportam as emoções articulam-se em regiões do córtex frontal. A teoria que sustenta as decisões autónomas exige o cumprimento de três condições indispensáveis ao sujeito que as realiza: intencionalidade da acção; compreensão acerca da realidade sobre a qual se decide; e ausência de constrangimentos, que podem ser externos ou internos. A avaliação neuropsicológica detalhada, que consiste no exame das funções cognitivas do indivíduo, através de procedimentos e testes padronizados, é, especialmente, recomendada na demência, no défice cognitivo ligeiro e em outras doenças neurológicas que podem comprometer a capacidade de decisão. A doutrina do reconhecimento da dignidade humana e dos direitos humanos fundamentais, consignada na Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948) foi instituída por todos os países civilizados, que inscreveram nas suas Constituições os chamados direitos humanos. O estudo jurídico do consentimento informado trata-se de uma matéria actual, que tem vindo a ser objecto de intervenções legislativas e de crescente importância jurisprudencial, estando consagrado no direito português, seja no plano constitucional, civil, penal ou deontológico. A capacidade de decidir livremente implica a competência, tanto no plano físico como no plano mental, sendo o campo da avaliação da capacidade de tomada de decisão uma área ainda em desenvolvimento, contribuindo para isso uma “neurociência de tomada de decisão”, onde se destaca a importância de desenvolver instrumentos objetivos válidos que possam ser utilizados em doentes com diminuição da capacidade de decisão/competência devido a doenças com comprometimento neurológico.The Hippocratic tradition, which forms the basis of Western medicine, was paternalistic guidance, with the informed consent of recent consecration. The Nuremberg Code (1947), which aimed to regulate research involving human experimentation, introduced the "voluntary consent", and the principle of respect for autonomy, would extend to the therapy. The paradigm of the doctor-patient relationship has changed, resulting in the personal autonomy of the individual as an ideal of modern culture, which reflects the respect for an independent person, recognizing the right of that person to have their opinions, make choices and act on the values and personal beliefs. The ability to decide freely which implies the power to take decisions, both the physical and the mental plane may vary by periods, however, there are no standardized instruments for evaluation of competence that goes beyond the purely clinical aspect. The decision-making involved in informed consent is a complex process, which includes a variety of different psychological and behavioral states, intentions, beliefs and voluntary actions, and any discussion of norms and values is possible only when considering their cultural context and social. There are many legal and medical ethics challenges in assessing the decision-making capacity and in the process of obtaining informed consent, which led to the emergence of research on people with dementia or other forms of cognitive impairment. This work aims to address the application of the concept of informed consent in individuals with limitations in their decision-making capacity / competence due to neurological disease, taking into account the importance of ethical and moral values. Research leading to the development of this work was carried out through literature review, using scientific monographs and articles, which are the result of published scientific research, seeking to make integration of historical, philosophical, bioethical, neurological, neuroethical and legal related informed consent and competence. The autonomy of the patient, considered as respect to its will, about self-government up and active participation in its therapeutic process recognizes the importance for their moral, physical and legal dimensions. Informed consent was the result of a gradual evolution, with the incorporation of the principle of autonomy, where a decision is to choose from a certain amount of information, in order to achieve a set goal. The recognition of the autonomy of the person, patient or subject of experimentation constitute a further contribution to the improvement of medical practice, the interest in dialogue, respect and improve the doctor-patient relationship based on the principle of justice. Informed consent is a legal, ethical and regulatory application widely accepted in research and health care, built during the century. XX, however, the problem of the values associated with it can be seen already in the Old, and that all human communities come together around values and rules. The recognition that the brain is the "organ of thought" comes from Hippocrates, who observed that this body is the underlying substrate material to our affective and cognitive powers, however, recent studies have been showing that when individuals who were entirely normal suffer injuries of brain regions needed to occur certain emotions and feelings, they lose the ability to govern their behavior, and the decision-making, is strongly committed. The neuronal systems responsible for decision-making (general, social and moral) and supporting articulate emotions in regions of the frontal cortex. The theory behind the autonomous decisions requires the fulfillment of three conditions essential to the subject who performs: intentionality of the action; understanding of reality on which to decide; and the absence of constraints, which can be external or internal. Detailed neuropsychological assessment, which is the examination of the cognitive functions of the individual, through standardized procedures and tests, it is especially recommended for dementia in mild cognitive impairment and other neurological diseases that can compromise the decision-making capacity. The doctrine of recognition of human dignity and fundamental human rights enshrined in the Universal Declaration of Human Rights (1948) was established by all civilized countries that signed up in their constitutions so-called human rights. The legal study of informed consent it is a current matter, which has been the subject of legislative interventions and increasingly important case law and is enshrined in Portuguese law, whether at the constitutional level, civil, criminal or ethical. The ability to decide freely implies the competence, both the physical and the mental plane, and the field of evaluation of the decision-making capacity is an area still under development, contributing to it a "decision-making neuroscience", which highlights the importance of developing valid objective tools that can be used in patients with impaired decision-making capacity/ competence due to illness with neurological impairmen