Les maladies chroniques et leur ordre négocié

Isabelle Baszanger : Die chronischen Krankheiten und ihre ausgehandelte Ordnung. Die chronischen Krankheiten sind in der heutigen Gesellschaft die vorherrschenden Pathologien. Ihre Eigenschaften (Unsicherheit, Dauer, Behandlung im Gegensatz zu Heilung) zeichnen eine für alle Aktoren der Krankheit noch schlecht definierte soziale Situation vor. Die diesen schweren Krankheiten gegenüber angeführten sozialen Antworten bleiben unwirksam. Welche Wechselprozesse zur Reduzierung der sozialen Unsicherheiten der Aktoren sind hier am Werk ? Welche wiederholten und widersprtichlichen Versuche jedes Einzelnen zur Definition dieser Situation, welche Strategien werden hier vorgeführt zur Bemeisterung und Kontrolle dieser Änderungen ? Wird hier ein neues Netz von Regeln und Rollen erstellt ? Wir schlagen hier einen Rahmen für Überlegungen zur Lösung dieser Fragen vor und lehnen uns dabei sowohl an die Theorie der ausgehandelten Ordnung als auch an eine Perspektive in Bezug auf soziale Welten an. Wir versuchen die Existenz einer sozialen Konstruktion der chronischen Krankheiten freizulegen, bei der der Kranke ein unumgänglicher Aktor ist. Diese Konstruktion entwickelt sich in alien Teilen der sozialen Welt (Arbeit, Familie, Medizin). Einer der wichtigsten Punkte dieser Verhandlung ist dabei fur den Kranken die Beibehaltung seiner sozialen Eingliederungen und für alle ein Leseschema zur Erfassung einer neuen und unsicheren Situation. In jedem Lebensraum werden aile erstellten Regeln gestört und die Aktoren scheinen dauernd die ublichen Rollen jedes Einzelnen auszuhandeln. Man stellt schliesslich fest, dass die Vorstellung von der Rolle eines chronischen Kranken wenig geeignet ist, diese dauernde Arbeit der Aktoren in verschiedenen Zusammenhängen zu beleuchten. Die Fragestellung muss auf dièse Arbeit der Aktoren zielen und auf die Bemühungen Aller, der Krankheit einen neuen Status zu geben.Isabelle Baszanger : Chronic diseases and their negotiated order. Chronic diseases constitute the dominant pathology in present-day societies. Their characteristics (uncertainty, length, necessary management opposed to healing...) point up a social situation that is still poorly defined for all the persons involved in illness. The social responses mobilised to face acute illness are inappropriate here. What processes of change are at work which strive to reduce the social uncertainty of those involved? What tentatives, repeated and contradictory, are made by each towards defining this situation and what strategies are used to control these transformations? Is a new network of rules and roles built up? The present paper proposes a framework for dealing with these questions that is borrowed both from the theory of a negotiated order and from a perspective defined in terms of social worlds. We attempt to reveal the existence of negotiated social construction of chronic illness in which the patient is an indispensable actor. This construction evolves everywhere in social life (at work, in the family, in the medical service). For the sick, one of the stakes in these negotiations is the maintenance of their social insertion and for all participants a pattern permitting them to understand a new and unstable situation. In each universe, the set of established rules is overthrown and the persons involved are seen to be constantly negotiating each one's usual roles. We shall see that the notion of the chronically sick being a role is illsuited to any clarification of the permanent efforts made by the persons involved in the different contexts. The problem that must be examined concerns precisely those efforts along with those engaged in by all to confer a new status to the illness.Les maladies chroniques constituent aujourd'hui les pathologies dominantes dans nos sociétés. Leurs caractéristiques (incertitude, durée, gestion nécessaire opposée à guérison...) dessinent une situation sociale encore mal définie pour tous les acteurs de la maladie. Les réponses sociales mobilisées face aux maladies aiguës sont inopérantes. Quels processus de changement visant à réduire l'incertitude sociale des acteurs sont à l'œuvre ? Quelles sont les tentatives répétées et contradictoires de chacun pour définir cette situation, les stratégies déployées pour maîtriser le contrôle de ces transformations ? Y-a-t-il constitution de nouveaux réseaux de règles et de rôles ? Ici, nous proposerons un cadre de réflexion pour aborder ces questions en empruntant à la fois à la théorie de l'ordre négocié et à une perspective en termes de mondes sociaux. Nous tenterons de dégager l'existence d'une construction sociale négociée de la maladie chronique dont le malade est un acteur indispensable. Cette construction se développe dans toutes les sphères de vie sociale (travail, famille, médecine...) : un des enjeux de ces négociations étant, pour le malade, le maintien de ses insertions sociales et, pour tous, une grille de lecture pour appréhender une situation nouvelle et instable. Dans chaque univers, l'ensemble des règles établies est dérangé et les acteurs apparaissent comme négociant sans cesse les rôles usuels de chacun. On verra que l'idée d'un rôle de malade chronique est peu apte à éclairer ce travail permanent des acteurs dans des contextes différents. C'est sur ce travail des acteurs et les efforts de tous pour conférer à la maladie un nouveau statut qu'il faudrait s'interroger.Isabelle Baszanger : Las enfermedades crónicas y su orden negociado. Las enfermedades crónicas constituyen hoy en día las patologías dominantes en nuestras sociedades. Sus características (incertitumbre, duración, gestión necesaria opuesta a curación) dibujan una situatión social todavia mal definida para todos los actores de la enfermedad. Las respuestas sociales mobilizadas frente a las enfermedades agudas se revelan sin efecto. ¿ Qué procesos de cambio que tratan de reducir la incertidumbre social de los actores son utilizados ? ¿ Cuáles son las tentativas repetidas y contradictorias de cada uno para définir esa situación, las estrategias desplegadas para dominar la verification de esas transformaciones ? ¿ Hay constitución de nuevas organizaciones de reglas y de papeles ? Aquí vamos a proponer un cuadro de reflexion para emprender esas cuestiones, adoptando juntamente la teoria del orden negociado y una perspectiva en terminos de mundos sociales. Procuraremos desprender la existencia de una construcción social negociada de la enfermedad crónica en la cual el enfermo se revela un actor imprescindible. Se desarrolla esa construction en todas las esferas de la vida social (trabajo, familia, medicína...) ; una de las posibilidades de esas negociaciones siendo para el enfermo el mantenimiento de sus inserciones sociales y para todos un piano de lectura para concebir una situation nueva e inestable. En cada universo, el conjunto de к reglas establecidas se halla alterado y los actores aparecen como negociando sin césar los papeles usuales de cada uno. Se notára que la idea de un papel de enfermo crónico no es propia para aclarar ese trabajo permanente de los actores en contextos diferentes. Acerca de ese trabajo de los actores y de los esfuerzos de todos para conferir a la enfermedad un nuevo estatuto es lo que habria que interrogarse.Baszanger Isabelle. Les maladies chroniques et leur ordre négocié. In: Revue française de sociologie, 1986, 27-1. pp. 3-27