Famílias com adolescente com síndrome de Down: apoio social e recursos familiares

El presente estudio tiene los siguientes objetivos: (1) Describir la dinámica y funcionamiento de familias con adolescentes con Síndrome de Down, como también las reacciones y sentimientos de los progenitores frente al diagnóstico; (2) Verificar la adecuación de los recursos disponibles en las familias; (3) Identificar la red social de apoyo percibida por los progenitores. Participaron del estudio cuatro familias, compuestas por padre, madre y una hija con síndrome de Down (SD), con edades comprendidas entre los 14 y 20 años. Los resultados indican que las madres son las principales responsables por las tareas de la casa y cuidados con la hija con SD. Los puntajes alcanzados en la Escala de Apoyo de la Familia y en la Escala de Recursos de la Familia, indican que esas familias no tienen apoyos y recursos en niveles satisfactorios, al mismo tiempo, indica la necesidad de la implementación de programas de intervención dirigidos al grupo en esa fase del curso de la vidaO presente estudo tem os seguintes objetivos: (a) descrever a dinâmica e funcionamento de famílias com adolescentes com Síndrome de Down, bem como as reações e sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico; (b) verificar a adequação dos recursos disponíveis às famílias, e (c) identificar a rede social de apoio percebida pelos genitores. Participaram do estudo quatro famílias compostas por pai, mãe e uma filha com síndrome de Down (SD), com idade entre 14 e 20 anos. Os resultados indicam que as mães são as principais responsáveis pelas tarefas da casa e cuidados com a filha com SD. Os escores alcançados na Escala de Apoio da Família e na Escala de Recursos da Família evidenciaram que essas famílias não têm apoios e recursos em níveis satisfatórios, ao mesmo tempo indicando a necessidade da implementação de programas de intervenção dirigidos ao grupo nessa fase do curso de vidaThe present study has the following objectives: (a) describing the dynamics and functioning of families with adolescents with Down syndrome, as well as the reactions and feelings of parents facing the diagnosis; (b) verifying the adequacy of the resources available to families, and (c) identifying the social network of support perceived by parents. Four families participated in this study composed of father, mother and a daughter with Down syndrome (DS), aged between 14 and 20 years. The results indicate that mothers are the main responsible for housework and care of her daughter with SD. The scores achieved on the Family Support Scale and Family Resources Scale indicate that these families don’t have support and resources at satisfactory levels, at the same time indicating the necessity of implementing intervention programs directed to the family at this stage of the life course