Kvinnor med Systemisk lupus erythematosus : en kartläggning av deras önskemål om kunskap i egenvård

Systemisk lupus erythematosus, (SLE) ingår i gruppen reumatiska sjukdomar och är en av ca 80 diagnoser inom området reumatologi. SLE är en kronisk , inflammatorisk, autoimmun sjukdom som orsakar inflammation i olika delar av kroppens organ. SLE förekommer i båda könen och alla åldrar,men sjukdomen är sju gånger vanligare bland kvinnor än hos män. Det oförutsägbara förloppet av denna kroniska sjukdom, dess symtom och eventuellt bieffekter av behandling kan betydande påverka patientens fysiska och psykiska välbefinnande. Tidigare studier har visade att patienter med diagnosen SLE hade ett behov av och efterfrågade kunskap om egenvård för att kunna nå en bättre livskvalitet. Förhoppningen var att om egenvård kommer i fokus i patientutbildningar för denna patientgrupp kan deras livskvalitet höjas. Föreliggande studie kartlägger vilken kunskap kvinnliga patienter i Uppsala län med SLE uppfattar att de hade om egenvård, samt hur mycket kunskap de uppfattade att de önskade inom egenvårdsområden. Studien omfattade följande områden; smärta, fysisk träning, kronisk trötthet och stress. Vidare berörde studien viket intresse det fanns att deltaga i patientutbildning som berör SLE och egenvård. Studien begränsade sig till kvinnliga patienter av den anledningen att det är flest kvinnor med den diagnosen. Det var 39 kvinnliga deltagare i denna studie. Deltagarna fick vis postenkäter besvara 12 frågor. Frågeformuläret var specifikt utformat för denna studie. Deltagarna ombads skatta i vilken grad de uppfattade att de hade kunskap och önskade kunskap inom olika egenvårdsområden. Resultatet av denna studie visade att patienter med SLE önskar mer kunskap än vad de redan har om områden som berör egenvård. Över hälften som deltog var intresserade av att vara med i patientutbildning