Functioning after stroke : An application of the International Classification of Functioning,Disability and Health (ICF)

Objective. The overall aim of this thesis was to evaluate the biopsychosocial consequences after stroke and test the validity of the ICF Core Sets for Stroke during one year post-stroke. Material and Methods. Studies I, II and III were based on data from a prospective cohort study with 120 stroke survivors who were recruited at admission to stroke units in western Sweden and were followed-up at six weeks, three months and one year after stroke event. Repeated assessments were done through face-to-face interviews consisting of a battery of questions based on the Stroke ICF Core Set (59 categories of Body Functions, 59 of Activities and Participation and 37 of Environmental Factors) and several questionnaires (EuroQol-5D (EQ-5D), Stroke Impact Scale (SIS), Medical Outcome Study Short Form 36 (SF-36), Self administered Comorbidity Questionnaire (SCQ), information on health care and social services utilization and spouse support). Study IV was based on data from the multi-center cross-sectional validation study of the Stroke ICF Core Set with 757 stroke survivors from China, Germany, Italy and Sweden. Results. Study I: A total of 28 of 59 ICF categories of Body Functions and a total of 41 of 59 categories of Activities and Participation were significant problems for stroke survivors at six weeks and three months. These categories showed a good discriminative ability to distinguish between independent (≤ 2 on modified Ranking Scale (mRS)) and dependent (> 2 on mRS) stroke survivors. Study II: Most stroke survivors felt satisfied with their stroke care and rehabilitation during three months post-stroke. Frequently perceived environmental facilitators could be documented with eleven of 37 ICF categories of Environmental Factors. Only physical geography, such as hills, was a common perceived barrier. Study III: Independent factors of health-related quality of life (HRQoL) varied over time. Almost all variance in HRQoL was explained by categories within Body Functions and within Activities and Participation during the first three months, while at one year only half of the variance could be explained by categories within either Body Functions or Environmental Factors. Problems with personal and energy functions, as well as limited recreational activities, were recurringly associated with poorer HRQoL. Study IV: It was possible to integrate ICF categories of Body Functions and Structures, Activities and Participation into a cross-cultural measurement with good reliability providing summary scores of the overall functioning of stroke survivors. However, the five-point ICF qualifier scale was not consistently applicable. Conclusions. The results of the present thesis showed that the ICF,particularly the ICF Core Set for Stroke, was a valid and practical tool for documenting the multi-faceted biopsychosocial problems and consequences after stroke structured with one common terminology throughout the long chain of care and rehabilitation. The opportunity to integrate ICF categories of Body Functions and Structures, Activities and Participation into a measurement provides new possibilities for monitoring, following-up and comparing overall functioning after stroke.Syfte. Avhandlingen i sin helhet syftade till att fastställa de mångfaldiga biopsykosociala konsekvenserna under ett års tid efter stroke med hjälp av ICF och att testa validiteten av det nyetablerade Stroke ICF Core Set med avsikt att mäta funktionstillstånd efter stroke. Material och metod. I studie I, II och III ingår data från en ett års prospektiv kohortstudie med 120 personer med stroke som vårdades på strokeenheter i Västsverige och somföljdes upp efter sex veckor, tre månader och efter ett år. Datainsamlingen genomfördes med intervjuer som bestod av ett batteri av frågor grundat påStroke ICF Core Set, EuroQol-5D (EQ-5D), Stroke Impact Scale (SIS), Medical Outcome Study Short Form 36 (SF-36), Self-administered Comorbidity Questionnaire (SCQ), och information om insatser från hälso- och sjukvård, socialtjänst och familj. I studie I analyserades de 59 ICFkategorierna gällande Kroppsfunktioner och de 59 kategorier gällande Aktivitet och Delaktighet deskriptivt vid sex veckor och tre månader efter stroke. Därutöver prövades core sets förmåga att skilja mellan personer som var antingen beroende eller oberoende av hjälp efter stroke. Hur deltagarna uppfattade omgivningsfaktorernas betydelse analyserades deskriptivt utifrån de 37 ICF kategorierna från Omgivningsfaktorer i studie II vid sex veckoroch tre månader liksom skillnaderna mellan deltagarna som var hemma redan vid sex veckor och deltagarna som kom hem senare men inom tre månader. I studie III identifierades faktorerna av generell hälso-relaterad livskvalitet (EQ-5D visuell analog skala) med hänsyn till den biopsykosociala mångfaldigheten av hälsan och huruvida faktorerna ändrades under ett år efter stroke. Till detta användes korrelation- och regressionsanalys och de 155 ICF kategorier gällande Kroppsfunktioner, Aktivitet och Delaktighet samt Omgivningsfaktorer. Den pyskometriska analysen i studie IV baserades på datamaterial från WHO:s internationella multicentertvärsnittsstudie för validering av Stroke ICF Core Sets där 757 personer med stroke från Kina, Tyskland, Italien och Sverige ingår. Möjligheten att integrera 15 ICF kategorier från Brief ICF Core Set for Stroke (6 kroppsfunktioner, 2 strukturer, 7 aktiviteter och delaktighet) med dess 5-stegsbedömningsskala (från 0 till 4, inget, lätt, måttligt, stort och totalt problem) undersöktes både nationsspecifikt men också tvärkulturellt med Raschanalys. Resultat. Studie I. Signifikanta problem kunde dokumenteras med 28 ICF kategorierfrån komponenten Kroppsfunktion och med 41 ICF kategorier frånkomponenten Aktivitet och Delaktighet. Det fanns inga skillnader mellan 6veckor och 3 månader. Kategorierna hade en god förmåga att skilja mellan personer som var antingen oberoende eller beroende av hjälp efter stroke. Personer som var beroende av hjälp hade kontinuerlig mera problem inom området som gällde framförallt förflyttning, personlig vård och urinering men även kommunikation. Studie II. Deltagarna uppfattade elva omgivningsfaktorer som underlättande vid sex veckor och vid tre månader (framförallt familj, vänner och hälso- ochsjukvårdspersonal men också hjälpmedel, medicin och hälso- och sjukvårdsservice) och endast en faktor (fysisk geografi, dvs. backe, grusvägar, etc.) som hindrande. Vid tre månader uppfattades de sistnämnda faktorerna vanligare som hindrande än vid sex veckor. Vården på strokeenheten upplevdes något bättre jämfört med den senare tillkomna servicen från primär- och kommunvård. Studie III. Medan kroppsfunktioner och aktiviteter och delaktighet kunde förklara nästan all varians av självupplevd hälsa under de första tre månaderna (R2=0.80 - 0.93), så kunde bara hälften av variationen förklaras antingen med kroppsfunktioner eller med omgivningsfaktorer (R2=0.51). Problem med fritidsaktiviteter, personlighet, mental uttröttbarhet ochgångförmåga var återkommande problem som var relaterat till sämre självupplevd hälsa under året efter insjuknandet. Studie IV. Efter justeringar som innebar en minskning av bedömningsskalan till mellan två till tre svarsalternativ för vissa kategorier och en borttagning av några kategorier som inte passade in i Raschmodellen visade de resterande ICF kategorierna en bra täckning av personernas funktionstillstånd efter stroke och en god reliabilitet för att mäta funktionstillstånd. I den tvärkulturella analysen fanns det fyra kategorier sominte hade samma betydelse i de olika länderna. Därför utformades nationsspecifika kategorier. Det slutliga tvärkulturella instrumentet omfattar 20 ICF kategorier. Därmed blir det möjligt att integrera olika ICF kategorier till ett instrument och summera bedömningsvärden av de olika kategorierna till ett helhetsvärde för funktionstillstånd som underlättar uppföljning av och jämförelse mellan personer med stroke men även jämförelse mellan olika nationer. Slutsats. Studierna visar att ICF, och särskilt det specifika Stroke ICF Core Set, är ett valid och praktiskt verktyg för att strukturerat kunna dokumentera de mångfaldiga problemen och konsekvenserna efter stroke enhetlig genom hela förloppet av vårdkedjan. Strokesjukvården i Sverige upplevs som välfungerande men en god förbättringspotential finns framförallt i senare skede när primär- och kommunvård ta över ansvaret för personernas vård och rehabilitering. För dokumentation av funktionstillstånd av den typiska äldre patienten med stroke kan de 166 ICF kategorierna reduceras till 92. Faktorer som påverkar hälsorelaterad livskvalitet varierar under tiden efter insjuknandet där kroppsfunktioner och aktiviteter och delaktighet är starkt relaterade under de första tre månaderna. Vid ett år efter insjuknandet har omgivningens betydelse ökat för hälsorelaterad livskvalitet. Tidig hänsyn inte bara till gångförmåga men också till problem med personlighet och temperament, mental uttröttbarhet och återgång till fritidsaktiviteter borde kunna förbättra personernas livskvalitet efter stroke. Att konstruera ett tvärkulturellt instrument i syfte att mäta funktionstillstånd efter stroke genom integrering av ICF kategorier som omfattar kroppsfunktioner, strukturer, och aktiviteter och delaktighet är möjligt. Därmed öppnas nya potentialer för att kunna följa upp och jämföra funktionstillstånd efter stroke inte enbart på individ- och nationell nivå men även på populations- och internationell nivå. Den 5-stegs bedömningsskala (ICF qualifier) är dock inte psykometrisk användbart och fortsatt forskning behövs