Parents´ experiences of having a child who´s going to die in cancer

I Sverige får årligen cirka 300 barn diagnosen cancer och idag dör ett av fyra barn. Den palliativa vården för barn handlar om att vårda barnets kropp, själ och ande samt att ge ett stöd till hela familjen. Sjuksköterskan är ett stöd när familjer hamnar i en krissituation och det är betydelsefullt att ha en förståelse för vilken omvårdnad föräldrarna är i behov av. Syftet med studien var därför att beskriva föräldrars upplevelser av att ha ett barn som kommer att dö i cancer. Studien genomfördes som en kvalitativ innehållsanalys av självbiografier. Litteraturen valdes genom att söka i databasen LIBRIS och använda ordet barncancer. Tre självbiografier valdes ut och analyserades. Innehållet resulterade i följande kategorier: Hopplöshet-Hopp, Vägran-Acceptans, Trygghet-Otrygghet, Stöd-Brist på stöd, Lidande-Välbefinnande, Försummelse, Oro samt Sorg och Saknad. I resultatet framkom således att föräldrarna hade kontrasterande upplevelser. De beskrev bland annat att de upplevde hopplöshet men även hopp och hos sjukvårdspersonalen kunde de känna både trygghet och otrygghet. Föräldrarna upplevde även ett välbefinnande den sista tiden med barnet, att syskonen försummades samt att sorgen och saknaden efter barnets död var påtaglig. Sjuksköterskor kan få en djupare kunskap om föräldrars upplevelser genom att ta hänsyn till föräldrars olika behov. Att arbeta utifrån ett familjefokuserat perspektiv kan hjälpa och stödja hela familjen i vården av det cancersjuka barnet och även vara till hjälp efter barnets död