The impact of liver disease and liver transplantation on quality of life

Introdução: A cirrose hepática é uma patologia crônica grave e irreversível. Ela causa debilidades variadas que afetam de forma significativa a qualidade de vida (QV), além de provocar constante vulnerabilidade emocional. O transplante é a única terapêutica capaz de reverter o estado de saúde do paciente em estágio terminal e de promover o retorno a uma vida potencialmente saudável. As taxas de sobrevida são satisfatórias e os benefícios deste tipo de cirurgia sobre a QV são demonstradas em alguns estudos. No entanto, não é raro encontrar ressalvas quanto aos ganhos em saúde mental após o transplante de fígado. Mensurar os efeitos desse tratamento sobre a vida do paciente tem sido um importante indicador para decisões e intervenções no campo da medicina, mas também para outras especialidades, entre elas, a psicologia da saúde. Objetivo: Avaliar a QV de pacientes em lista de espera e após seis meses de realizado o transplante hepático, identificar os fatores de maior influência sobre a QV e analisar a percepção do impacto do adoecimento e do transplante na vida dos doentes. Método: Participaram da pesquisa 42 pacientes que estavam em acompanhamento ambulatorial pelo Serviço de Transplante de Órgãos Abdominais do HC-FMUSP. O estudo teve um desenho prospectivo longitudinal, exploratório e descritivo, com abordagem metodológica mista (quantitativa e qualitativa). Foram aplicados dois questionários de QV (SF-36 e LDQOL), uma escala sobre autopercepção de saúde (EQ VAS) e uma entrevista em profundidade. Os dados quantitativos foram avaliados de acordo com as normas propostas por cada instrumento e submetidos à análise estatística (teste de Mann-Whitney). Para a realização da análise multivariada, foi aplicada a técnica de análise fatorial. A amostra da análise qualitativa foi composta por 10 pacientes e definida por critério de saturação. As entrevistas foram gravadas, transcritas, decompostas em categorias e submetidas à análise temática, conforme o método de análise de conteúdo proposto por Bardin. Resultados: A amostra total foi composta por 27 (64,3%) homens e 15 (35,7%) mulheres, com idade entre 21 e 70 anos. O perfil clínico dos pacientes abrangeu diferentes categorias diagnósticas, sendo a hepatite pelo vírus C a mais frequente (36,73%). Complicações graves associadas à hepatopatia apareceram em 90,47% dos casos. Os resultados obtidos por meio dos instrumentos SF-36 e LDQOL e da escala EQ VAS registraram expressiva melhora da QV após o transplante hepático, na maior parte dos domínios avaliados. Apenas os domínios \'limitações por aspectos emocionais\' (p= 0,083), do SF-36, e \'interação social\' (p= 0,087), do LDQOL, não atingiram significância estatística. A análise fatorial permitiu identificar as dimensões que mais interferiram sobre a percepção da QV, e a entrevista em profundidade possibilitou discutir, de forma mais ampla, as limitações impostas pela condição crônica da doença hepática, bem como as transformações trazidas pelo transplante. Conclusão: A melhora da qualidade de vida após o transplante foi confirmada por todos os instrumentos utilizados. Entretanto, verificou-se ressalvas quanto a melhora da qualidade da saúde psíquica do paciente transplantado, não ocorrida na mesma proporção que a expressiva reconquista do bem-estar físicoBackground: Liver cirrhosis is a serious and irreversible chronic disease. It causes varied weaknesses that significantly affect quality of life (QOL), as well as causing constant emotional vulnerability. Transplantation is the only therapy capable of reversing the patient\'s state of health in the terminal stage and of promoting a return to a potentially healthy life. Survival rates are satisfactory and the benefits of this type of surgery on QOL are demonstrated in some studies. However, it is not uncommon to find caveats regarding gains in mental health after liver transplantation. Measuring the effects of this treatment on the patient\'s life has been an important indicator for decisions and interventions in the field of medicine, but also for other specialties, among them, health psychology. Aims: To assess the QOL of patients on the waiting list and after six months of liver transplantation, to identify the factors that have a greater influence on QoL and to analyze the perception of the impact of illness and transplantation on patients\' lives. Method: A total of 42 patients who underwent ambulatory follow-up by the Abdominal Organ Transplantation Service of HC-FMUSP participated in the study. The study has a prospective longitudinal, exploratory and descriptive design, with a mixed methodological approach (quantitative and qualitative). Two QOL questionnaires (SF-36 e LDQOL) were applied, one scale of self-perceived health (EQ VAS) and one in-depth interview. The quantitative data were evaluated according to the norms proposed by each instrument and submitted to statistical analysis (Mann-Whitney test). For the multivariate analysis the factorial analysis technique was applied. The sample of the qualitative analysis was composed by 10 patients and defined by saturation criterion. The interviews were recorded, transcribed, broken down into categories and submitted to thematic analysis, according to the method of content analysis proposed by Bardin. Results: The total sample consisted of 27 (64.3%) men and 15 (35.7%) women, aged between 21 and 70 years. The clinical profile of patients covered different diagnostic categories, being hepatitis C virus the most frequent (36.73%). Severe complications associated with hepatopathy appeared in 90.47% of the cases. The results obtained using the SF-36 and LDQOL instruments and the EQ VAS scale showed a significant improvement in QOL after liver transplantation in most of the evaluated domains. Only the domains \'limitations by emotional aspects\' (p = 0.083), SF-36, and \'social interaction\' (p = 0.087), LDQOL, did not reach statistical significance. Factor analysis allowed us to identify the dimensions that most interfered with the perception of QoL, and the in-depth interview made it possible to discuss, in a broader way, the limitations imposed by the chronic condition of the liver disease, as well as the transformations brought about by the transplant. Conclusions: The improvement in the quality of life after transplantation was confirmed by all the instruments used. However, there were reservations regarding the improvement in the quality of the psychic health of the transplanted patient, not occurring in the same proportion as the expressive reconquest of physical well-bein