People with physical disability, health needs and comprehensive care: analysis of rehabilitation practices in the SUS

Na atualidade, a deficiência é conceituada com base em seu caráter dinâmico e biossocial. O processo funcionalidade/incapacidade decorre da interação entre a pessoa com deficiência e os fatores contextuais presentes no ambiente físico e societal, sendo eles determinantes para a participação social. Universalidade, integralidade e equidade formam o tripé do ideário da Reforma Sanitária brasileira, trazendo para o centro das práticas de saúde as demandas e as necessidades de saúde da população. Vários estudos no campo da Saúde Coletiva problematizam as práticas e os modelos de atenção em saúde no Sistema Único de Saúde brasileiro, postulando que o trabalho em saúde tem como finalidade das práticas assistenciais a prestação de serviços com fins de satisfazer demandas e necessidades de saúde daqueles que buscam esses serviços. Entretanto, poucos deles recortaram a temática das práticas de reabilitação na perspectiva da integralidade do cuidado, da funcionalidade humana e da participação social da população de pessoas com deficiência física adquirida. Por meio do método de pesquisa qualitativa se objetivou analisar - a partir do percurso de busca de cuidados - como as necessidades de saúde de pessoas com deficiência física são contempladas nas práticas de saúde e reabilitação, desde a perspectiva da integralidade do cuidado e da funcionalidade humana. O ciclo de pesquisa envolveu uma fase exploratória, com pesquisa documental, e uma fase de campo, na qual foram feitas doze entrevistas abertas com pessoas com deficiência física adquirida na idade adulta, incluindo seus cuidadores, acerca dos percursos de busca de cuidados na rede loco-regional do Sistema Único de Saúde, no município de Santos, estado de São Paulo. Empregou-se a análise temática das entrevistas com apoio do software NVivo11®, enriquecidas com os dados da pesquisa documental, adotando-se a abordagem interpretativa-compreensiva de perspectiva crítico-hermenêutica na discussão, com base no aporte teórico do estudo e em autores que discutem o tema investigado. Os participantes do estudo foram onze homens e uma mulher, com idades variando entre 21 e 79 anos, indicados pelos serviços de atenção básica (n= 8) e atenção domiciliar (n= 4). Segundo informações declaradas pelos participantes, as deficiências decorreram de afecções neurológicas (n= 10) e ortopédicas (n= 2), determinando quadros motores de paralisias e amputações, respectivamente. O tempo transcorrido desde o adoecimento foi de 17 anos para o caso mais antigo; o mais recente ocorrera há menos de trinta dias até o momento da entrevista. Sete deles necessitavam de moderada a completa assistência de terceiros nas atividades de vida diárias e três deles tiveram complicações secundárias, de ordem biológica e/ou psicossocial, após a condição de deficiência física. A análise dos dados produzidos resultou em dois temas centrais. O primeiro identificou aspectos da complexidade das necessidades de saúde inter-relacionados com o conjunto das circunstâncias que compõem a vida doméstica e comunitária dos participantes e elementos sobre as nuances dos encontros terapêuticos entre profissionais de saúde e usuários, que ora se aproximaram ora se afastaram da perspectiva de integralidade do cuidado. Tais necessidades, quando não atendidas, provocaram situações de vulnerabilidades clínicas, sociais e experiências de incapacidade e exclusão social, desvelando, ainda, vulnerabilidades programáticas dos serviços e programas. Com isso se assevera o valor do conceito ampliado de saúde e de funcionalidade, pautado nos saberes interdisciplinares, centrado no usuário e no trabalho interprofissional em direção à integralidade do cuidado nas práticas de reabilitação. O segundo tema revelou aspectos da organização da rede de serviços que antagonizam e tensionam os princípios finalísticos do Sistema Único de Saúde (SUS): fragmentação da assistência, fragilidades no acolhimento às demandas e necessidades dos participantes; carência de ferramentas de compartilhamento de informações entre serviços e profissionais intra e interserviços; exiguidade na abordagem dos fatores contextuais; insuficiência nas ações voltadas à orientação e informação que minimizem a dependência de assistência de terceiros no manejo das atividades de vida diária e eliminação de barreiras contextuais. Conclui-se que a reabilitação é um processo multidimensional dinâmico e complexo, que depende de saberes interdisciplinares para melhor direcionar o trabalho em equipe interprofissional tomando as demandas e necessidades de saúde, funcionalidade e participação social individuais e comuns das pessoas com deficiência como seu horizonte normativo para produção das boas práticas de reabilitação. Acredita-se que seja ao tomar o caminho da ética do cuidado e da valorização dos direitos humanos como princípios orientadores das práticas profissionais se fará possível - a profissionais, serviços e usuários - tecer a rede de atenção à saúde, com os fios e linhas da integralidade do cuidado investindo-se em todas as possibilidades e nuances dos projetos de felicidade dos sujeitosCurrently, disability is conceptualized based on its dynamic and biosocial character. The functioning/disability process stems from the interaction between the disabled person and the contextual factors present in the physical and societal environment, which are fundamental to social participation. Universality, integrality and equity form the tripod of the ideology of the Brazilian Sanitary Reform, bringing the population\'s demands and health needs to the center of health practices. Several studies in the field of Public Health problematize practices and models of health care in the Brazilian National Unified Health System (SUS), postulating that health working aims to provide health care services to meet the demands and health needs of those who seek for such services. However, few of them highlighted the theme of rehabilitation practices based on the perspective of comprehensive care, human functioning and social participation of the population with acquired physical disability. By means of the qualitative research method - as from the quest for health care pathways, this study aimed to analyze how health care needs of people with physical disability are approached by health and rehabilitation practices, according to the perspective of comprehensive care and human functioning. The research cycle involved an exploratory phase, with documentary research, and a field phase, in which twelve interviews were conducted with people with physical disability acquired in adulthood, including their caregivers, about the health care pathways in the locoregional network of the Brazilian National Unified Health System, in the city of Santos, state of São Paulo. We have used interviews thematic analysis with the support of Nvivo11® software, enriched with data from the documentary research, and adopted an interpretative-comprehensive approach and a critical-hermeneutic perspective discussion data, also based on the study theoretical framework and authors who discuss the subject. Eleven men and one woman, ranging from 21 to 79 years old, participated in the study, and were referred by primary care (n = 8) and home care services (n = 4). According to reported information by the participants, the disabilities were due to neurological (n = 10) and orthopedic (n = 2) illness, that implicated on motor impairments such as paralysis and amputations, respectively. The elapsed time since illness was 17 years for the oldest case and the most recent one occurred less than thirty days before the interview. Seven of them demanded moderate to total assistance in activities of daily living and three of them sustained secondary conditions due to biological and/or psychosocial complications due physical disability. The analysis of produced data resulted in two central themes. The first one identified aspects of the complexity of health needs interrelated with the set of circumstances which constitutes the participants\' domestic and community life and elements about the nuances of the therapeutic meetings between health professionals and clients, meetings that sometimes get closer, sometimes move away from the perspective of comprehensive care. When health needs were not met, they created situations of clinical and social vulnerability and experiences that potentializes disability and social exclusion, revealing programmatic vulnerabilities related to services and programs organizations. This situation highlights the value of the comprehensive health and functioning concepts based on interdisciplinary knowledge, inter professional team working and client centered towards an effective comprehensive approach in rehabilitation practices. The second theme revealed aspects of the service network organization which antagonize and tension the finalist principles of the Brazilian National Unified Health System: fragmentation of care, fragility attendance on health demands and needs; lack of tools to share information between intra and inter health professionals and services; lack to approach contextual factors barriers; insufficiency actions to promote independence and autonomy on activities of daily living. In conclusion, we highlighted that rehabilitation is multidimensional dynamic and complex and process, which must rely on interdisciplinary knowledge to best guide inter professional team working focusing on individual and common health needs, functioning and social participation of people with disability as a normative horizon to produce rehabilitation best practices. We have confidence that if we take the path of an ethical of care and value human rights as principles to guide professional practices, it will become possible for professionals, services and clients to weave the health care network with threads and lines of comprehensive care, and investing in all the possibilities and nuances of the subjects\' happiness project