Yksilökeskeinen elämänsuunnittelu kehitysvammaisten henkilöiden kokemana

Tässä pro gradu -tutkielmassa tarkastellaan kehitysvammaisten henkilöiden kokemuksia Kehitysvammaliiton ja Kehitysvammaisten Palvelusäätiön yhteisessä Tiedän mitä tahdon! - Henkilökohtaisen budjetoinnin kehittämisprojektissa. Tutkielmani edustaa vammaistutkimusta korostaen kehitysvammaisten henkilöiden omaa kykyä kertoa elämästään. Erityisesti 2000-luvulla kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuus osallistua omaa elämäänsä koskevaan päätöksentekoon on noussut keskeiseksi kysymykseksi. Samalla myös yksilökeskeisyyden ja henkilökohtaisuuden painottaminen ovat tulleet kiinteäksi osaksi sosiaalihuoltoa. Tutkielmani tarkoituksena on tavoittaa ja välittää projektin pilottivaiheessa mukana olevien kehitysvammaisten henkilöiden omakohtainen kokemus yksilökeskeisestä elämänsuunnittelusta. Projektissa pyritään uudenlaisella tavalla, yksilökeskeisen elämänsuunnittelun avulla, vahvistamaan kehitysvammaisen henkilön omaa määrittelyvaltaa ja päätöksentekoa palvelujen suunnittelussa ja toteuttamisessa. Tutkielman toteutustapana on kokemuksen tutkimus, jossa eksistentiaalinen fenomenologia toimii tieteenfilosofisena sekä teoreettisena viitekehyksenä. Valittua otetta perustelee pyrkimys kuvailla kehitysvammaisen henkilön kokemuksia yksilökeskeisestä elämänsuunnittelusta sellaisina kuin ne hänelle itselleen ilmenevät. Tutkielmaani ohjaa holistinen ihmiskäsitys. Tutkielma on toteutettu havainnoimalla projektin valmennuspäiviä sekä haastattelemalla kehitysvammaisia henkilöitä. Tutkimushenkilöinä on yhdeksän Tiedän mitä tahdon! -projektin pilottivaiheessa mukana ollutta kehitysvammaista henkilöä, jotka ovat iältään 20–49 -vuotiaita. Tuloksina esitellään esimerkin omaisena kahden tutkimukseen osallistuneen kehitysvammaisen henkilön yksilökohtainen merkitysverkosto. Analyysin toinen vaihe kiteyttää yksilökeskeisen elämänsuunnittelun kolmeksi kokemusten yleisiksi ulottuvuuksiksi: osallisuus – osallistuja, tekeminen – tekijä, päätösvalta – päättäjä. Kehitysvammaisten henkilöiden kokemusten variaatio osoittautuu varsin moniulotteiseksi mutta laajalti positiiviseksi. Tulokset kertovat, kuinka merkittävä asia esimerkiksi osallisuus ja oikeus omaan päätöksentekoon ovat kehitysvammaisille henkilöille. Tulokset heijastelevat myös palvelujärjestelmän ja yleisen poliittisen tahtotilan muutosta ja niiden merkitystä kehitysvammaisten henkilöiden huomioimisessa yhteiskuntamme täysivaltaisina kansalaisina. Myös sosiaalityön merkitys tässä prosessissa on olennainen. Kehitysvammaisille henkilöille kokemus on ollut merkityksellinen ja tärkeä, jota toivottavasti lähdetään laajentamaan myös muihin sosiaalihuollon asiakasryhmiin. Kokoavasti voikin todeta, että kehitysvammaisten henkilöiden kokemukset yksilökeskeisestä elämänsuunnittelusta muodostuvat moniulotteiseksi ja dynaamiseksi prosessiksi. Siihen vaikuttavat monet asiat, kuten kokemus päätösvallasta, prosessia eteenpäin vievät tehtävät ja mahdollisuus osallistua toimintaan yksin, läheisten tai yhdessä muiden päämiesten kanssa