Modelo de estimulación cognitiva ubicua para pacientes con Parkinson

Esta tesis doctoral, titulada Modelo de estimulación cognitiva ubicua para pacientes con Parkinson, recoge el trabajo de investigación realizado para la definición de un marco de desarrollo de soluciones terapéuticas, basadas en Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), orientadas a personas con enfermedad de Parkinson (EP). En particular, este trabajo se ha centrado en las terapias de estimulación cognitiva (TEC) llevadas a cabo con los pacientes en las asociaciones de Parkinson. Las hipótesis de partida se han planteado a partir de la evidencia científica de las ventajas que ofrece el llevar a cabo este tipo de terapias con personas diagnosticadas de EP. Debido a ello, se ha intentado a través del modelo presentado en esta tesis comprobar hasta qué punto la introducción de las TIC en este contexto hace mejorar las terapias en los aspectos de eficiencia, satisfacción en el uso y adherencia al tratamiento. Estas hipótesis se han apoyado en un objetivo principal basado en el incremento de la calidad, la disponibilidad y la versatilidad de estas terapias a través de la introducción de las TIC. Para la definición de este modelo ha sido necesaria la creación de una relación de parámetros de las TEC orientadas a EP y de un resumen de necesidades de una persona con EP en sus dimensiones cognitiva, motora y emocional. Además, se ha llevado a cabo un experimento formal para evaluar la adecuación del modelo, la promoción de la adherencia a estas terapias fuera de las asociaciones y el impulso del uso de nuevas tecnologías en estos pacientes. El enfoque novedoso para el planteamiento de este modelo surge de la necesidad de la introducción de las TIC en este tipo de terapias para poder dar a los pacientes un servicio más personalizado, mejorando de esta forma la calidad asistencial. En el campo de la EP existe un movimiento asociativo muy importante, principalmente para el tratamiento no farmacológico de los síntomas físicos y psíquicos. Como consecuencia de ello, se ha optado por contactar con la Federación Española de Parkinson y sus asociaciones federadas para definir y evaluar el modelo. Para esta definición, se ha utilizado la metodología de diseño centrado en el usuario (DCU), que consiste en pequeñas iteraciones incrementales en las que, al final de cada una, se evalúa el resultado con los usuarios finales. El empleo de esta metodología ha hecho que los resultados finales hayan sido altamente satisfactorios, ya que la aplicación que implementa el modelo había sido desarrollada junto con el colectivo al que iba dirigido. Los requisitos recogidos a lo largo de las distintas iteraciones del DCU han permitido llevar a cabo la definición del modelo, en el que se han obtenido tanto los parámetros de la TEC como las necesidades de una persona con EP a la hora de utilizar un sistema basado en TIC. Se ha constatado la importancia de la personalización de terapias y del seguimiento por parte de los terapeutas, así como la posibilidad de compartir recursos entre las distintas asociaciones. Estos requisitos han dado lugar a una plataforma compuesta por una aplicación para Android, diseñada para tableta, donde el paciente realiza sus ejercicios y puede visualizar la valoración introducida por su terapeuta. Los terapeutas disponen de una aplicación basada en web para la gestión de ejercicios, gestión de bloques de ejercicios y gestión de terapias. En esta última operación se incluyen la creación y asignación de bloques de ejercicios para cada paciente, personalizando así la terapia y pudiendo añadir una valoración que el paciente pueda visualizar a través de su aplicación en la tableta. Tras esta implementación, se ha procedido a la definición de los parámetros para realizar los experimentos, llevando a cabo uno en 6 asociaciones de Parkinson y otro en pacientes en domicilio pertenecientes a 5 asociaciones. La evaluación se ha realizado a través de cuestionarios diseñados con expertos psicólogos en EP. Estos cuestionarios se han centrado en la evaluación de la experiencia de usuario, tratando de evaluar parámetros difícilmente cuantificables como son la adherencia al tratamiento aplicando las TIC, la eficiencia comparado con las terapias tradicionales o la satisfacción en el uso. Los resultados tras la experimentación han sido muy satisfactorios. Las hipótesis de partida han sido sobradamente confirmadas con estos resultados. En todas las asociaciones participantes se han destacado varios aspectos en el campo de la eficiencia, como la utilidad cuando los pacientes no pueden asistir a las asociaciones, la personalización de las terapias, el aumento de los contenidos disponibles, el ahorro de tiempo y de material o el enriquecimiento de la intervención. Los pacientes también han destacado la eficiencia debido a la eliminación de la barrera que muchos perciben cuando deben utilizar lápiz y papel. Con respecto a la satisfacción en el uso, los terapeutas han detectado en los pacientes un entusiasmo añadido a la hora de llevar a cabo la TEC de esta forma, gracias a que la herramienta es novedosa y fácil de usar de forma autónoma. Los pacientes han subrayado que es más divertido, interesante y atractivo el efectuar la terapia utilizando las TIC. Asimismo, tanto pacientes como terapeutas destacan el interés de utilizarlo en domicilio y su gusto por la utilización de tecnología en este contexto. Estas aportaciones de pacientes y terapeutas han ayudado a concluir que el experimento ha sido un éxito, principalmente por la utilidad que ambos colectivos han percibido de la plataforma TIC basada en el modelo propuesto. Por todo ello, se puede afirmar que el modelo planteado es más que válido para su aplicación en TEC para personas con EP. La utilización de una plataforma basada en el modelo presentado en esta tesis doctoral puede hacer llegar a más personas con EP la ventaja de las terapias orientadas a mantener sus capacidades cognitivas durante el mayor tiempo posible. Esto deriva en el mantenimiento de su calidad de vida durante un periodo más largo e influiría en la mejora de la calidad asistencial ofrecida a las personas que sufren esta enfermedad. ABSTRACT This dissertation, entitled Ubiquitous model for cognitive stimulation oriented to patients with Parkinson's Disease, collects the research work for the definition of a therapeutic solutions framework, based on Information and Communication Technologies (ICT), aimed at people with Parkinson's disease (PD). In particular, this work has focused on cognitive stimulation therapies (CST) carried out with patients in Parkinson's associations. Initial hypotheses are based on the scientific evidence of the advantages of this kind of therapies with people with PD. Due to that, we test the improvements of efficiency, satisfaction with use and treatment adherence with the introduction of ICT in this context. The main objective supports these hypotheses, and is based on the quality, availability and versatility improvement which arise with the introduction of ICTs in this context. The accomplishment of this objective is based on the definition of a set of parameters of CST applied to PD, as well as a summary of needs of people with PD in emotional, cognitive and motor dimensions. Furthermore, we need a formal experiment for testing the model, the promoting of the adherence of these therapies out of PD associations and the increase of the use of new technologies by people with PD. Novel approach of this model arises from the need of the introduction of ICT in this kind of therapies, in order to give a personalize service to this people, thus improving the quality of care. Associative movement around PD is very important, mainly for the non-pharmacological treatment oriented to physical and psychic symptoms. As a consequence, Spanish Federation of Parkinson’s and its federated associations have taken part of the definition and evaluation of the model. For this definition, we use user-centred design methodology (UCD), which consists of a set of small and incremental iterations. At the end of each iteration, the results are evaluated with target group. The use of this methodology has made very satisfactory results, since the application that implements the model had been developed together with end users. User requirements gathered throughout UCD iteration have allowed to carry out the model definition, both CST parameters and PD needs when they use an ICT solution. We verify the importance of personalizing therapies and the therapist monitoring, as well as the possibility of sharing resources among different associations. These requirements have led us to a platform compound by an Android app, tablet-designed, where patients perform their exercise and visualize the evaluation introduced by their therapists. Therapists have a web-based application for exercise management, set of exercise management and therapy management. Therapy management includes the perform the therapy for each patient, allowing the addition of a specific set of exercise for this patient, and attaching a evaluation that patients can visualize through their tablet app. After the implementation, we defined a set of experiments, performing one in six PD associations and another at patients’ home belonging to five association. The evaluation has done through questionnaires designed with the help of PD expert psychologists. These questionnaires have focused on the evaluation of user experience, trying to evaluate parameters that are difficult to evaluate, such as treatment adherence using ICT, compared efficiency between traditional therapies and this model or satisfaction with use. Obtained results have been very satisfactory. Initial hypotheses have been well confirmed with these results. Therapies at the associations highlight the efficiency, such as the utility when patients cannot attend to association. Moreover, they emphasize the customization of therapies, the increase of available contents or the enrichment of the intervention. On the other hand, patients have also underlined the barrier removal that many perceive when using pencil and paper. In the case of the satisfaction with use, therapists have detected in patient an added enthusiasm carrying out CST in this way, thanks to the novel of the tool and the ease of use. Patients have stressed that is funnier, interesting and attractive to perform therapy using ICT. Also, both patients and therapists highlight the interest of using it at home and the liking for using technology in this context. Patients and therapists contributions have helped to conclude the experiments has been a success, mainly due to the perceived utility of the platform based on proposed model. Therefore, we can resolve this model is more than valid for its application in CST for people with PD. The use of a platform based on presented model in this dissertation ca reach more people with PD the advantages of therapies oriented to the maintenance of cognitive abilities for the longest time possible. This improve in their cognitive abilities gets in a maintenance of patients’ quality of life over a longer period