Prioriteringar inom hälso- och sjukvård - erfarenheter från andra länder

Under de senaste femton åren kan man notera ett uppvaknande hos politiker i flera länder när det gäller behovet av att göra prioriteringar i hälso- och sjukvården. I själva verket har ransonering skett i alla tider. Sådan kan dock föregås av mer eller mindre medvetna och systematiska prioriteringar. När svenska politiker i likhet med sina kollegor i andra länder började prata om behovet av att göra prioriteringar handlade det om att göra dem mer öppet än vad som gällt tidigare. Det har dock visat sig svårt att agera öppet på grund av mängd orsaker. Avsaknaden av enhetliga begrepp, svårt att bestämma vilka kriterier för rättvisa som skall användas och en oförståelse från allmänheten att hälso- och sjukvård ska begränsas på något sätt är exempel på sådana svårigheter. För att övervinna dessa svårigheter har man valt olika strategier i de länder som på allvar försökt göra sina prioriteringar mer öppna. I några länder har man valt att fokusera på att utveckla en gemensam värdegrund medan andra valt att utveckla medborgardialogen. I ytterligare andra länder väljer man att undvika att tala öppet om prioriteringar. I den internationella debatten är det framförallt de amerikanska etikerna Norman Daniels och James Sabin teorier om diskursiv rättvisa som fått ett stort genomslag. De menar att vi aldrig kommer att kunna nå en fullständig enighet om vilka principer som skall gälla vid nödvändiga prioriteringar. Istället anser de att det borde vara möjligt att nå större acceptans om ett prioriteringsbeslut fattats på ett sätt som flertalet anser som legitimt och rättvist. Förutom kravet på öppenhet är det enligt Daniels och Sabin viktigt att grunderna för besluten uppfattas som relevanta. Ett sätt för beslutsfattare att uppnå detta är att alliera sig med andra grupper som åtnjuter viss legitimitet t ex att politiker och vårdpersonal samarbetar. Ett annat sätt kan vara att rationalisera svåra beslut; d v s ge dem karaktär av att vara rationella. Här spelar tillgången på fakta om olika hälso- och sjukvårdsinsatsers effekter och patientnytta en stor roll. Andra forskare menar att prioriteringar av sjukvård alltid innehåller ett stort mått av värderingar och individuella variationer mellan olika patienter. Därför kan man inte grunda sina ställningstaganden på vetenskapliga studier och utarbeta riktlinjer utan istället låta sig styras av vedertagna etiska principer. I Sverige gäller sedan 1997 principen att de med stora behov av vård i första hand skall garanteras vård. Denna princip liksom principen om människors lika värde och kostnadseffektivitet som Riksdagen tagit ställning till är ett försök få igång en bred dialog kring prioriteringar men även att bidra med en plattform för mer öppna och legitima prioriteringar i hälso- och sjukvården. I praktiken visar det sig svårt att omsätta allmänna principer i det dagliga beslutsfattandet. I Sverige efterlyser läkare och andra vårdgrupper tydligare riktlinjer för att kunna ta sitt ansvar för prioriteringar. Den aktuella genomgången visar att man nått olika långt när det gäller öppenheten i de länder som ingår i vår undersökning. Norge var tidigt ute med att utarbeta riktlinjer för prioriteringar inom hälso- och sjukvården. Redan år 1987 avlämnade regeringen en offentlig utredning (NOU 1987:23) i ämnet (Lönning I). Tio år senare återkom regeringen med ytterligare tankar och förslag i NOU 1997:18 (Lönning II). Liksom i alla västländer har den norska hälso- och sjukvårdssektorn haft kostnadsproblem. I synnerhet under 1990-talet tycks kostnaderna ha vuxit i en snabbare takt än vad tillgängliga resurser har tillåtit. En öppen prioritering i enlighet med Lönning-utredningarna tycks dock inte ha varit lösningen på detta dilemma. Genomgången av den norska hälso- och sjukvården ger inget stöd för att dessa tankar fått genomslag i vården. I Norge har man istället försökt lösa problemen med en omfattande strukturförändring som i korthet inneburit att staten genom de regionala hälsoföretagen tagit ett än fastare grepp om den specialiserade sjukhusvården. I de dokument som ligger till grund för den nya ordningen finns dock klara viljeyttringar om att de principer och diskussioner om öppna prioriteringar som finns i både Lönning I och Lönning II ska genomsyra vården framöver. Särskilt omfattande konkret och praktiskt prioriteringsarbete tycks emellertid inte pågå inom ramen för det nya statliga huvudmannaskapet. Införande av en rättighetslag för slutenvård på sjukhus ställer dock krav på en tydligare avgränsning av det offentliga åtagandet. Inte heller inom andra hälso- och sjukvårdssektorer tycks aktiviteterna vara särskilt omfattande. Förändringar av detta slag tar dock lång tid. Det Nationella rådet för prioriteringar inom hälso- och sjukvården som har till uppgift att vara regeringens rådgivande organ ska utveckla principer och metoder för prioriteringar inom hela hälso- och sjukvårdsområdet, både det statliga och det kommunala. Genom rådet har prioriteringsarbetet kommit alltmer i fokus i den omfattande strukturförändring som norsk hälso- och sjukvård genomgår. Nya Zeeland var liksom Norge tidigt med att diskutera prioriteringar inom hälso- och sjukvården på ett öppet och medvetet sätt. I samband med en genomgripande förändring av sjukvårdssystemet i början av 1990-talet påbörjade regeringen ett samtal om gränserna för det offentliga åtagandet och behovet av prioriteringar. Man valde metoder som involverade både sjukvårdspersonal och medborgare. Drygt tio år senare kan man konstatera att det nya zeeländska försöket bara delvis realiserats. Prioriteringar som var tänkta att göras genom att definiera en kärna av sjukvårdstjänster som skulle finansieras offentligt utifrån fastställda kriterier kom aldrig riktigt till stånd. Ekonomin vände, en regering med en annan majoritet tillträdde år 1999 och hälso- och sjukvårdssektorn tillfördes ytterligare medel. Under de första åren på 2000-talet har sjukvården blivit tillförsäkrad resurser motsvarande en utgiftsökning för staten med 21 procent på tre år. Intresset för att diskutera prioriteringar och rättvisefrågor har därmed falnat. Samtidigt kan man konstatera att diskussionen och det arbete som lades ner från början av 1990-talet och framåt har haft viss effekt. Det finns idag en medvetenhet om att det är nödvändigt att se över hur åtminstone tillskottet av resurser som sektorn tilldelas ska fördelas. Arbete pågår både centralt i Ministry of Health och regionalt i de nytillskapade District Health Boards att finna metoder och fördelningsnycklar för hur nytillskottet av pengar ska användas på bästa sätt med de fyra prioriteringskriterierna som formulerades redan i början av 90-talet som grund. Samtalet med befolkningen fortsätter i nya former i första hand genom de nya distriktsstyrelserna. Storbritannien uppvisar relativt låga ambitioner när det gäller att utveckla former för öppna prioriteringar. Det beror dels på att majoriteten av sjukvård fördelas genom en politiskt styrd organisation och dels på den starka symboliska roll som National Health Service (NHS) intar i det brittiska samhället. NHS är en av få organisationer i ett ganska ojämlikt samhälle som alltid har stått för principen om jämlikhet – vård efter behov och inte betalningsförmåga. Det har därför varit särskilt känsligt för politikerna på den nationella nivån att öppet diskutera att utesluta vissa vårdåtgärder. På den lokala nivån inom den offentliga sjukvården har dock beslutsfattare prövat olika former för en mer öppen prioritering. Det finns ingen klar linje utan det förekommer stora lokala variationer, där vissa sjukvårdsområden försökt gå i riktning mot en tydlig process där motiven bakom prioriteringar tydliggörs för allmänheten. Hur framtiden kommer att te sig i detta avseende är svårt att uttala sig om då den lokala beställarorganisationen befinner sig i en period av omställning, där de läkardominerade Primary Care Trusts håller på att ta över ansvaret från de traditionella ”health authorities”. Den nuvarande brittiska regeringen har valt en strategi för att lösa brister i NHS med mer pengar och effektivisering. I fallet med prioriteringar har politikerna lämnat över ansvaret till allehanda expertorgan, helt i linje med uppfattningen att god evidens ska leda till mer självklara avvägningar inom den lokala sjukvården. I vilken utsträckning den verksamhet som bedrivs inom expertorganet NICE kommer att underlätta prioriteringar är dock oklart. En effekt blir också att den lokala sjukvården måste implementera de nya medicinska metoder som av NICE bedöms vara kostnadseffektiva. Att detta leder till att nya prioriteringar aktualiseras är givet. NICE löser inte det grundläggande dilemma som en heltäckande offentlig sjukvårdsorganisation, som brittiska NHS, står inför, nämligen att kraven på organisationen tenderar att hela tiden öka. Trots en del försök med konsultation av medborgare i frågor om prioritering finns dock inget som tyder på att den brittiska allmänheten stöder uppfattningen att den offentliga hälso- och sjukvården måste begränsa sitt åtagande. Liksom i flera andra länder väcktes frågan om öppna prioriteringar i Nederländerna under en tid av dålig offentlig ekonomi. På samma sätt som i Sverige mynnade diskussionen ut i ett politiskt dokument med höga ambitioner rörande öppenhet och prioriteringsprinciper (den s k Dunningkommitténs slutrapport). Trots vissa försök att begränsa det samhälleliga åtagandet inom hälso- och sjukvården har de flesta tjänster som genom politiska beslut lyfts ut ur förmånssystemet lyfts tillbaka igen efter påtryckningar. Kostnadskontrollen har följd traditionella vanor genom att kontrollera utbudet av hälso- och sjukvårdens resurser inklusive personal. Följden har i praktiken blivit att ansvaret för prioriteringarna, så som i många andra länder, indirekt har delegerats till hälso- och sjukvårdspersonalen, vilka i sin tur har styrts av sjukhusens budgetar och behandlingsriktlinjer. Vissa framgångsrika försök finns rörande införande av ny medicinsk teknologi och läkemedel. Den ekonomiska uppgången i samhällsekonomin under senare delen av 1990-talet har möjliggjort en expansion av hälso- och sjukvården för att möta ökade vårdbehov. Efterfrågan har dock ökat i en snabbare takt med långa väntelistor som följd. Den ökande tendensen att söka vård utomlands tyder på att många i Nederländerna inte längre är beredda att ställa sig i kö för behandling eller ett läkarbesök. En ytterligare utveckling som exemplifierar växande förväntningar på vården är en ökning av antalet helt privata kliniker. Liksom i början av 1990-talet står landet nu inför en marknadsorienterad reform av hälso- och sjukvårdssystemet som ska uppmuntra valfrihet och patientinflytande i vården. Denna gång tycks den komma att genomföras. Vidare har hälso- och sjukvårdsrådet, en myndighet som arbetar nära regeringen, nyligen publicerat en rapport om prioriteringar som pekar på att Dunningkommitténs tankar från början av 1990 om öppna prioriteringar återigen blivit politiskt aktuella. Prioriteringar av hälso- och sjukvården i Brasilien är dåligt beskrivet i litteraturen eller i officiella dokument. De torde ändå ske på alla beslutsnivåer i den offentligt finansierade sektorn. De berör dock i liten utsträckning de grupper som har privata sjukförsäkringar. Det verkar inte finnas varesig explicit formulerade riktlinjer eller någon explicit formulerad policy som vägledning vid prioriteringsbeslut i sjukvården. Sådana riktlinjer och rekommendationer finns däremot på den centrala beslutsnivån. Generellt har förebyggande program mot framförallt epidemiska sjukdomar, ofta med externt finansiellt stöd (t ex från Världsbanken), fått en hög prioritet. Även familjehälsan är högt prioriterad. Program för att minska incidensen av så kallade externa orsaker har också ansetts särskilt viktiga. Ett sådant exempel utgör ett program för att reducera antalet trafikolyckor som stöds av internationella biståndsmedel. Prioriterade grupper är kvinnor, barn och ungdomar. Speciella program riktade mot dessa grupper inkluderar aktiviteter som vaccinering, främjande av amning, vård av barn med fysiska och psykiska funktionsnedsättningar, kontroll av undernäring både hos barn och blivande mödrar samt kontroll av AIDS och andra sexuellt överförda sjukdomar. Sammanfattningsvis konstateras att prioriteringar av hälso- och sjukvården i samtliga studerade länder bäst liknar strategin ”Att fyndigt hanka sig fram”. Den innebär att prioriteringar i regel sker relativt öppet på den övergripande nivån medan de nästan alltid sker dolt både på organisations- och individnivån. Det finns dock initiativ i flera av länderna till att utveckla en eller flera alternativa strategier. En utveckling mot ett rationellt beslutsfattande förekommer i flera länder. De viktigaste lärdomarna från Norge gäller utvecklingen av den etiska plattformen. Sverige behöver i likhet med Norge klarlägga och revidera principerna för prioriteringar. Det är närmast Socialdepartementet i Sverige som bör ta initiativ till en sådan översyn. Här kan Sverige framförallt hämta värdefull kunskap från Lönningutredningen i Norge och Dunningkommittén i Nederländerna. Nya Zeeland har prövat flera olika angreppssätt för prioriteringar utan att så mycket har hänt i praktiken. Konkret har Sverige antagligen en del att lära av det system som utvecklats för prioritering av elektiva operationer. Detta är särskilt intressant eftersom köproblematiken kopplats ihop med frågan om prioriteringar. Detta bör ha implikationer för arbetet med den allmänna behandlingsgarantin som skall införas i Sverige under 2005. I Storbritannien är den officiella hållningen att ligga lågt när det gäller behovet av prioriteringar medan regeringen kraftfullt utvecklar ett system för evidensbaserad sjukvård. Nederländerna liknar Storbitannien när det gäller utveckling av en nationell strategi för evidensbaserad hälso- och sjukvård. Utöver kunskapssammanställningar av den typen som SBU genomför i Sverige avsätter man både i Storbritannien och i Nederländerna avsevärda resurser centralt till primärstudier för utvärdering av medicinska metoder. När det gäller utvärderingsforskning lider Sverige av den nuvarande strukturen med många autonoma huvudmän och ingen central part som har både ansvar och resurser att fördela. En nationell strategi som knyter ihop evidensbaserad medicin, kvalitetsarbete och utvecklingen av öppna prioriteringar behöver utarbetas i Sverige med intryck från dessa länder. I Storbritannien men även i Brasilien prövas olika former av medborgarråd, medborgarjurys mm som är intressant att fortsätta följa. Även NICE håller på att utveckla nya arbetsformer med ett ökad inflytande från medborgare. Det är angeläget att komma igång i Sverige med försöksverksamheter som inkluderar medborgares involvering i prioriteringsarbetet. Det är i första hand landstingen som bör sådana initiativ