Children schooling with rare diseases. Families and teachers vision

RESUMEN: Las Enfermedades Raras son un desafío para la sociedad que requiere intervenciones interdisciplinares para abordar su impacto sobre los niños y sus familias. En este trabajo se propone un acercamiento a las Enfermedades Raras desde la perspectiva de las familias de niños afectados y de sus docentes, para analizar sus necesidades y generar procesos de reflexión conjunta que repercutan en la mejora de los servicios de apoyo a los que tienen acceso. Para ello, se entrevista a quince familias y ocho docentes de varias provincias españolas. Los resultados reflejan que las familias demandan información y asesoramiento tras el diagnóstico de la enfermedad y que los docentes necesitan también más formación sobre la intervención en el aula ante estos casos. Atender a estos niños requiere una coordinación multidisciplinar entre los equipos médicos, la comunidad educativa y las familias, que derivará en la mejora de la atención integral que precisan.ABSTRACT: Rare diseases are a challenge to our society that requires interdisciplinary interventions to approach its impact on children and their families. This paper proposes an approach to rare diseases from perspective families of affected children and their teachers, to analyze their needs and generate joint reflection processes that impact the improvement of support services with access. For the conclusion of this paper, we interviewed fifteen families and eight teachers from several Spanish provinces. The results show that families require information and advice following diagnosis of the disease and that teachers need more training on classroom intervention in these cases. Caring for these children requires a multidisciplinary collaboration between medical teams, the educational community, and families, which will result in improving the comprehensive care they need