Entwicklung eines erkrankungsspezifischen Fragebogens zur Erfassung der Lebensqualität bei Patienten mit arteriovenösen Malformationen im Kopf-Hals-Bereich

Arteriovenöse Malformationen stellen die gravierendste Form angeborener Gefäßfehlbildungen dar. Sie sind mit nur 2,8% aller Gefäßfehlbildungen sehr selten. Typische Symptome sind ästhetische Entstellungen, Blutungen, Schmerzen, Nervenschäden, Ulzerationen und Durchblutungsstörungen nachfolgender Gewebe. Vorgenannte Symptome bzw. Zustände sind nicht selten so ausgeprägt, dass die Betroffenen Suizid begehen. Nicht zuletzt dieser Umstand begründet hinzureichend die Notwendigkeit, sich intensiver mit dem Befinden dieser Patienten zu befassen. Die Lebensqualität von Patienten mit vaskulären Malformationen ist bisher nur wenig erforscht. Ziel der vorliegenden Arbeit war es, zu untersuchen, wie eine arteriovenöse Mal-formation im Kopf-Hals-Bereich die Lebensqualität der Betroffenen beeinflusst. Hierzu wurde ein Fragebogen entwickelt, dessen Ziel es ist, erkrankungsspezifi-sche Probleme von Patienten mit vaskulären Malformationen in Bezug auf die Lebensqualität zu erfassen. Die Ergebnisse der statistischen Auswertung des Fragebogens wurden mit dem bereits standardisierten Fragebogen SF-36, einem in der Forschung gängigen Instrument, verglichen. Zur Erstellung des Fragebogens wurden anonyme Befragungen im Internet innerhalb eines Forums von Patienten mit Gefäßfehlbildungen vorgenommen. Anhand der gewonnenen Informationen wurde dann eine Mindmap erstellt. Diese ermöglichte die lebensqualitätsbeeinflussenden Elemente in Dimensionen zu erfassen und gilt damit als Grundlage der Itemformulierung des entwickelten Fragebogens. Die Dimensionen oder auch Säulen des Fragebogens umfassen „das Selbst“, „körperliche Begleiterscheinungen“, „Ängste“, „Organisation des Alltags“, „Therapien und Therapeuten“ und den „sekundären Krankheitsgewinn“. Auf postalischem Weg erhielten 53 Patienten mit arteriovenösen Malformationen im Kopf-Hals-Bereich, die in der Datenbank der Universitätsklinik Marburg, Abtei-lung für HNO, gelistet sind, die Fragebögen. Die Rücklaufquote für den Fragebogen „SF-36“ lag bei 42%, die des „Fragebogens zur spezifischen Lebensqualität bei Patienten mit vaskulären Malformationen“ bei 43%. Alle Fragen des spezifischen Fragebogens wurden mittels einer umfangreichen statistischen Itemanalyse ausgewertet. Dabei zeigte sich, dass die Mehrzahl der Items als psychometrisch leicht einzustufen ist. Die Reliabilitäts- und Trennschär-fenanalyse durch Schätzung des Cronbachs-α-Koeffizienten ermöglicht eine Aussage darüber, wie gut eine Skala oder Dimension durch die darin enthaltenen Fragen abgebildet wird. Bei der Auswertung ergab sich die Notwendigkeit, die ursprünglichen 7 Säulen der Lebensqualität (Selbst, Körperliche Begleiterscheinungen, Ängste, Organisation, Therapie, Therapeut, Krankheitsgewinn) des neu entwickelten Fragebogens auf 5 Säulen zu reduzieren und teilweise die Säulen umzubenennen (Selbstwert, Körperliche Begleiterscheinungen, Ängste, Behandlung, Organisation, soziale Netzwerke und Alltag). Die Ursprungsdimension „Krankheitsgewinn“ lieferte keine verwertbaren Ergebnisse. Zudem zeigte sich, dass gewisse Items umformuliert, entfernt oder anderen Dimensionen zugeordnet werden mussten. Die statistische Auswertung des SF-36 ergab, dass die Lebensqualität bei Patienten mit arteriovenösen Malformationen über alle Dimensionen hinweg niedriger ist als die der Normalpopulation. Durch Korrelationsanalysen konnte gezeigt werden, dass alle Dimensionen des SF-36, die die Autoren als Säulen der Lebensqualität definieren, durch den neu entwickelten, spezifischen Fragebogen ebenso abgebildet werden. Dazu wurde jeweils ein Item aus einer Skala im neu erstellten Fragebogen mit einer der acht Säulen des SF-36 korreliert. Dabei konnte auf meist 1%-igem Signifikanzniveau ein deutlicher Zusammenhang nachgewiesen werden. Der spezifische Fragebogen für arteriovenöse Malformationen misst die Lebens-qualität. Sämtliche durch die Auswertung gewonnenen Informationen wurden in den Fra-gebogen implementiert. Daraus ergibt sich nun die Möglichkeit für weitere Studien. Der modifizierte Fragebogen sollte nun an einem größeren Patientenkollektiv getestet werden