A vida crônica é novidade na aids: as transformações da aids aguda para aids crônica sob o ponto de vista dos pacientes

Desde o advento da terapia anti-retroviral e de sua distribuição gratuita pelo governo brasileiro, milhares de pessoas se tratam e vivem com aids no Brasil. A crescente sobrevida, o tratamento anti-retroviral e o monitoramento da doença através dos exames de CD4 e carga viral tornaram a aids, de acordo com definições biomédicas, uma doença crônica. Esta dissertação busca compreender a experiência da doença das pessoas que vivem com aids neste novo contexto crônico, e discutir as permanências e mudanças ocorridas, após dez anos do início da distribuição gratuita da terapia tripla potente (HAART). Trata-se de uma pesquisa de análise qualitativa de trinta e duas entrevistas semi-estruturadas com pacientes de aids do Estado de São Paulo, realizadas em dois momentos distintos da história da epidemia, 1999 e 2005, que abarcam situações vividas logo após a introdução do coquetel e, posteriormente, com mais tempo de experiência da enfermidade. Seis aspectos da experiência de viver com aids foram analisados: as relações interpessoais e afetivas; as relações ocupacionais; a relação com a biomedicina (anti-retrovirais, exames e médico-paciente); percepção corporal; representações do vírus, do tratamento e da doença; e o conhecimento acerca da doença. Concluiu-se que apesar da definição biomédica da aids como doença crônica, há importantes aspectos vividos pelos pacientes que reeditam dificuldades semelhantes ao início da epidemia, mesmo após anos de vivência com a doença. A vivência da enfermidade crônica é abordada e discutida sob a perspectiva de \"pacientes-sujeitos\", em contraposição à idéia do \"pacienteprofissional\". O maior conhecimento das características destes dois tempos - de aids aguda e de aids crônica - que convivem simultaneamente é de extrema relevância no tratamento dos pacientes crônicos e pode contribuir para pensarmos transformações em termos do cuidado que sejam sensíveis a esta realidade híbridaThe Brazilian government has been providing free and universal access to the HAART therapy for people living with HIV and AIDS for almost ten years. Since then, many epidemiological characteristics have changed, and AIDS became scientifically and medically known as a chronic disease. This qualitative study aims to comprehend the illness experience of people living with AIDS in this new context, and to discuss the challenges occurred during this period. With this purpose, it was held 32 semi-structured interviews with AIDS patients in Sao Paulo State, in 1999 and 2005. Six dimensions of the illness experience were distinguished: (1) interpersonal relationships; (2) occupation activities; (3) the relation with the biomedicine (through out the use of anti-retroviral, CD4 and viral load tests and doctor-patient relationship); (4) body perception; (5) virus and treatment representations and (6) knowledge about the disease. From de data analysis was concluded that even with the new achievements of AIDS becoming a chronic disease in biomedical terms, there are still important aspects lived by the patients that reedit similar fears and difficulties from the first periods of the epidemic. Improving knowledge about the coexistence of these two different times -the acute AIDS and the chronic AIDS- can contribute to think new alternatives of care concerning the services delivery for people living with HIV and AID