Experiences of families of children with Down syndrome in the inclusion process into mainstream education.

O objetivo deste trabalho foi explorar as experiências de famílias no processo de inclusão de crianças com síndrome de Down na rede regular de ensino, a fim de conhecer as potencialidades e limitações vividas por essa clientela e, assim, levantar necessidades de cuidado, com vistas à promoção de saúde dessas famílias. Trata-se de um estudo de casos múltiplos, de abordagem qualitativa. Participaram da pesquisa 11 mães e um pai de crianças com síndrome de Down, cujas crianças frequentaram a APAE e foram encaminhadas para a rede regular de ensino do município de Ribeirão Preto-SP, no período de 2003 a 2006, totalizando 12 participantes e 11 famílias. Utilizamos, como principal técnica de coleta de dados, a entrevista semiestruturada, complementada pela elaboração do diário de campo. A análise dos dados foi feita por meio da análise de conteúdo. Os resultados foram agrupados nas seguintes categorias: a família e as consequências do diagnóstico da síndrome de Down na dinâmica familiar; o processo de transição para a primeira inclusão; vivendo a inclusão; e o balanço da experiência vivida e perspectivas para o futuro. Os resultados evidenciaram a necessidade de acompanhamento da família, principalmente das mães e pais que permanecem mais próximos do cuidado da criança, antes, durante e após a inclusão propriamente dita, de modo a apoiá-los nos momentos de busca e escolha da escola, da adaptação da criança ao novo ambiente e da transição dos atendimentos oferecidos pela instituição especializada para outros setores. A articulação entre os setores educacional e da saúde é crucial, além de um investimento no preparo das escolas e seus recursos humanos para a recepção dessa clientela. Esta pesquisa não objetivou indicar diretrizes para a inclusão de crianças com síndrome de Down na rede regular de ensino, mas compreender as experiências de famílias no processo de transição da instituição especializada para a rede regular de ensino. O conhecimento produzido nesta pesquisa contribui para mobilizar discussões entre os profissionais da saúde e da educação, na intenção de tornar o processo de inclusão da criança com síndrome de Down, na rede regular de ensino, uma etapa a ser vivida por ela e sua família da melhor forma possível, sentindo-se preparadas e acolhidas.This study aimed to explore the experiences of families in the process of including children with Down syndrome into mainstream education, so as to get to know the potentials and limitations these clients are confronted with and, thus, survey care needs with a view to these families health promotion. This is a multiple case study with a qualitative approach. Research participants were 11 mothers and one father of children with Down syndrome, whose children attended a non-for-profit organization for children with intellectual disabilities and were forwarded to the mainstream education network in Ribeirão Preto-SP, Brazil, between 2003 and 2006, totaling 12 participants and 11 families. The main data collection technique was the semistructured interview, complemented with the elaboration of a field diary. Content analysis was used to analyze the data. The results were grouped in the following categories: the family and the consequences of the Down syndrome diagnosis for the family dynamics; the transition process to the first inclusion; living the inclusion; and the balance between past experience and future perspectives. The results evidenced the need to follow the family, mainly the mothers and fathers who accompany the childs care more closely, before, during and after the inclusion itself, so as to support them when they look for and choose the school, when the child adapts to the new environment and in the transition from the care offered by the specialized institution to other sectors. The articulation between the education and health sectors is crucial, as well as investments in the preparation of schools and their human resources to receive these clients. This research did not aim to set guidelines for the inclusion of children with Down syndrome into the mainstream education network, but to understand the families experiences in the transition process from the specialized institution to the mainstream education network. The knowledge produced in this research contributes to mobilize discussions between health and education professionals, in the attempt to make the inclusion process of the child with Down syndrome into the mainstream education network into a phase these children and their family can go through in the best possible way, feeling prepared and welcomed