Specific Module of the Health-Related Quality of Life Assessment for Children and Adolescents Living with Hearing Impairment - ViDA

A mensuração da Qualidade de Vida Relacionada à Saúde (QVRS) de crianças e adolescentes que vivem com deficiência auditiva (DA) possibilita a avaliação do impacto dessa condição crônica em suas vidas, assim como dos benefícios decorrentes de intervenções terapêuticas e de resultados em serviços, que podem influenciar o processo de tomada de decisão para a definição de políticas, procedimentos clínicos e condutas terapêuticas e organizacionais das equipes de saúde. O processo de construção de um instrumento de mensuração de construtos subjetivos é longo e complexo. Torna-se ainda mais difícil se considerarmos as dificuldades de acesso à população envolvida e as limitações da comunicação por eles vivenciadas em decorrência da DA. Este trabalho, de abordagem mista (desenvolvimento simultâneo e seqüencial), descreve percurso metodológico para a definição das etapas iniciais para a construção de um instrumento para essa população, a partir de adaptação da metodologia descrita pelos projetos europeus DISABKIDS e KIDSCREEN. Assim, numa parceira entre Brasil e Alemanha, foram identificados aspectos relevantes da QVRS de crianças e adolescentes brasileiros e alemães com DA de grau leve a severo e usuários de prótese auditiva, segundo sua própria percepção bem como a percepção de seus pais ou cuidadores, tendo como estratégia central a técnica de realização de grupos focais. A partir dos aspectos relevantes foi possível a elaboração de itens para construção de um instrumento, por ora denominado Viver com Deficiência Auditiva - ViDA, que foram submetidos a um processo de validação de aparência, conteúdo e semântica, visando as etapas de redução dos itens, no total de 57 no momento. Este processo envolveu especialistas da área da saúde e educação com experiência no trabalho com crianças e adolescentes com deficiência auditiva ou com a metodologia de construção de instrumentos, bem como as próprias crianças, adolescentes e seus pais. Uma primeira sugestão de redução de itens foi realizada seguindo Análise Clinimétrica. Os resultados apontam que os itens do ViDA foram considerados importantes pelos especialistas, refletem o construto em questão, e, em geral, são bem compreendidos, pelas crianças e adolescentes com bom desenvolvimento de linguagem. Requerem, entretanto, ainda ajustes para a auto-aplicação e maior refinamento dos itens para se adequar à realidade brasileira. Após, deverá ser re-submetido aos especialistas, submetido a processo piloto, estudo de campo e verificação das propriedades psicométricas, quando poderá ser disponibilizado para uso. Os conceitos e domínios utilizados na elaboração do ViDA poderão auxiliar na elaboração e planejamento de ações, a fim de que contemplem, de fato, as necessidades evidenciadas por essa população. Desta forma, o ViDA pode se configurar em uma medida quantitativa válida e confiável da QVRS de crianças e adolescentes com DA.Measuring the Health-Related Quality of Life (HRQoL) of children and adolescents living with hearing impairment (HI) permits assessing how this chronic condition affects their lives, as well as the benefits resulting from therapeutic interventions in-service results, which can influence the decision making process for the definition of policies, clinical procedures and therapeutic and organizational conducts to be adopted by the health teams. The construction process of an instrument to measure subjetiv constructs is long and complex. It becomes even more difficult in view of access difficulties to the population involved and the limitations they experience in terms of communication due to the HI. This research adopts a mixed approach (simultaneous and sequential development) and describes the methodological course followed to define the initial phases to construct an instrument for this population, based on the adaptation of the method described by the European projects DISABKIDS and KIDSCREEN. Thus, in a partnership between Brazil and Germany, relevant aspects of HRQoL were identified in Brazilian and German children with a mild to severe degree of HI and using a hearing aids, according to their own perception and that of their parents or caregivers, with the focus group technique as the main strategy. Based on the relevant aspects, items could be elaborated to construct an instrument, called Living with Hearing Impairment ViDA for now. These were submitted to a face, content and semantic validation process, with a view to the item reduction phases, totaling 57 items for now. This process involved health and education specialists experienced in working with hearing-impaired children and adolescents or with the instrument construction method, as well as the children, adolescents and their parents. A first suggestion for item reduction was based on Clinimetric Analysis. The results indicate that the ViDA items were considered important by the specialists, reflect the construct under analysis and, in general, are well understood by children and adolescents with a good language development level. However, they still demand adjustments for selfapplication and greater refinement for adaptation to the Brazilian reality. After this phase, the instrument will be resubmitted to the specialists, submitted to a pilot process, field study and verification of psychometric properties, after which it can be made available for use. The concepts and domains used in the elaboration of the ViDA can help in the elaboration and planning of actions, so as to truly cover the needs evidenced by this population. Thus, the ViDA can constitute a valid and reliable quantitative instrument to measure HRQoL in hearing-impaired children and adolescents