La contribution des patients et de leurs représentants à l'évaluation des mesures alternatives à la contention et à l'isolement chez les adultes hospitalisés ou en centres d'hébergement

La participation des patients s’est intensifiée dans le domaine de l’évaluation des technologies et des modes d’intervention en santé (ETMIS), ces dernières années. Pourtant, les études portant sur l’évaluation de cette implication sont rares. Cette recherche en trois volets avait pour but 1) d’explorer les perceptions des membres du groupe de travail mis sur pied par une UETMIS de Québec concernant la participation de représentants de patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement chez des adultes hospitalisés ou en centres d’hébergement; 2) d’analyser les effets de l’implication des patients dans cette ETMIS; et 3) de décrire les relations entre les chercheurs et les décideurs impliqués dans ce projet ETMIS en relevant aussi les effets de cette collaboration sur les résultats à court terme de cette ETMIS. Un devis descriptif qualitatif a été utilisé pour chacun des volets de cette recherche. Concernant le premier volet, soit la participation des représentants de patients à l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, 15 entrevues semi-dirigées ont été réalisées avec trois soignants, quatre gestionnaires, quatre représentants de patients, ainsi que quatre membres d’unités locales d’ETMIS. L’observation directe et non structurée des rencontres du groupe de travail mis sur pied pour réaliser cette ETMIS a aussi été réalisée. L’analyse des résultats était basée sur un cadre intégrateur développé pour évaluer les formes d’implication des patients dans cette ETMIS. Pour le deuxième volet de cette étude, soit les résultats à court terme associés à l’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, 13 participants, incluant trois représentants de patients, deux membres d’une unité locale d’ETMIS, deux chercheurs, cinq membres du groupe de travail, et deux membres du comité scientifique de l’unité locale d’ETMIS (dont un était aussi membre du groupe de travail), ont été interviewées. Des notes de terrain, ainsi que des sources documentaires en rapport avec l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement ont aussi été analysées. Une partie du cadre de référence mobilisé pour le premier volet de cette étude a été utilisé pour ce deuxième volet. Concernant le troisième volet de cette étude, soit la collaboration entre chercheurs et utilisateurs de connaissances, cinq participants, incluant trois chercheurs et deux utilisateurs de connaissances, ont été interviewées. Des notes de terrain suite à l’observation directe et non structurée de cinq rencontres de l’équipe de recherche du projet d’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement ont aussi été analysées. L’analyse des résultats de ce volet de la recherche était basée sur le cadre de référence de la recherche collaborative développé par Baumbusch et ses collaborateurs (2008) et la théorie de la structuration. Nos résultats relatifs au premier volet soulignent une participation inégale des représentants de patients en raison de leurs caractéristiques personnelles, de la compréhension de leur rôle dans le groupe de travail et des attentes du comité. Le recentrage des propos des soignants et des gestionnaires sur les préoccupations des usagers et l’ajustement de leur langage grâce à la présence des représentants de patients dans ce groupe sont aussi mentionnés. Le contexte organisationnel et politique s’est révélé comme un facilitateur de cette participation. Concernant le deuxième volet, nos résultats mettent en évidence la prise en compte de la perspective des patients dans le rapport de cette ETMIS. Ils révèlent aussi une grande influence de la consultation des patients dans le contenu du rapport comparé à la participation directe des représentants de patients aux activités du groupe de travail. Quant au troisième volet de cette recherche, nos résultats révèlent que les chercheurs ont développé les outils théoriques et la méthodologie pour réaliser le projet d’implication des patients dans l’évaluation des mesures alternatives à la contention et à l’isolement, tandis que les utilisateurs de connaissances ont facilité l’accès au terrain des chercheurs. En conclusion, la participation des patients et de leurs représentants peut influencer les manières de faire de l’ETMIS. Des efforts seraient à entreprendre pour consolider cette implication afin qu’elle soit une démarche systématique dans tous les projets d’ETMIS qui s’y prêtent. La collaboration entre chercheurs et utilisateurs de connaissances pourrait faciliter cette implication, les chercheurs étant consultés en tant qu’experts