Qualité de vie des enfants atteints de mucoviscidose et de leurs parents: Quels sont les prédicteurs?

Introduction. La mucoviscidose est une maladie génétique grave, limitant la durée de vie du patient et entraînant de nombreuses complications. Les progrès scientifiques et médicaux ont conduit à l’augmentation de l’espérance de vie, de sorte que l’âge moyen de survie est d’environ 40 ans. Dans ce contexte, la qualité de vie (QV) est devenue un objectif thérapeutique important pour les patients atteints de mucoviscidose. Cependant, malgré un intérêt croissant pour le QV, celle-ci a été sous-investiguée chez les enfants âgés de 6 à 12 ans. Parallèlement, on observe que les professionnels de la santé ne sont plus seuls à intervenir dans la prise en charge du jeune patient. L’essentiel du traitement ayant lieu à la maison, la responsabilité concernant la gestion de la maladie reposent désormais sur les épaules de la famille. Ainsi, les parents d’enfants atteints de mucoviscidose doivent faire face à une variété de stresseurs pouvant entraîner d’importantes implications pour le bien-être psychosocial du système familial. Ces dernières années, le rôle de la famille dans l’adaptation des enfants atteints d’une maladie chronique a reçu une attention particulière. À l’heure actuelle, on reconnaît l’importance et l’influence de la relation parent-enfant dans de multiples aspects du développement social et émotionnel de l’enfant. Cependant, dans les recherches en pédiatrie, les pères sont sous-représentés. C’est principalement la relation mère-enfant malade qui a été pris en considération en ignorant la relation père-enfant malade. Objectifs. Ce projet de thèse s’oriente autour de trois objectifs : (1) étudier l’impact de la mucoviscidose sur la QV et, de manière plus générale, sur l’ajustement de l’enfant et de ses parents ; (2) comprendre le lien entre l’ajustement des parents et celui de l’enfant et identifier les mécanismes spécifiques par lesquels les parents influent sur la QV de l’enfant ; (3) étudier l’effet du genre. Méthodologie. Chaque triade (enfant, père et mère) devra répondre à un ensemble de questionnaire évaluant l’ajustement émotionnel, cognitif et comportemental ainsi que le fonctionnement familial et la qualité de vie. Afin d'isoler la spécificité de la mucoviscidose, trois groupes seront créés : mucoviscidose – asthme – sain. Le début du recrutement est prévu en septembre 2012. Contribution. Cette recherche se veut intégrative et contribuera à mettre en évidence les facteurs prédicteurs de la résilience et des difficultés d’ajustement chez les enfants souffrant de mucoviscidose et leur parent. Les résultats contribueront à l’avancement des connaissances et nous permettraient d’influer sur les initiatives de prévention