Élaboration, déploiement et évaluation d'un programme de psychoéducation pour des patients schizophrènes en unité de soins sans consentement

La schizophrénie est une maladie psychiatrique chronique, handicapante et invalidante, touchant près de 600 000 personnes en France. Cette psychose, caractérisée par une dissociation des différentes fonctions psychiques et mentales, d’une perte de contact avec la réalité et d’un repli sur soi, demeure une source majeure de handicap du fait de son retentissement sur le fonctionnement social des individus atteints. Les symptômes parfois très invalidants, les effets indésirables médicamenteux, le déni de la maladie (défaut d’insight) et le manque d’information, entrainent chez de nombreux patients une non observance au traitement, source majeure de rechutes et de ré-hospitalisations. Dans ce contexte, une démarche de psychoéducation s’avère indispensable et complémentaire à la prise en charge médicamenteuse, dans le but d’aider les patients à appréhender leurs troubles, améliorer leur prise de conscience de la maladie, favoriser l’observance et aider à prévenir les rechutes. La psychoéducation ne doit pas être réduite à une simple transmission d’informations théoriques, mais place le patient au centre de son apprentissage pour lui permettre de développer des compétences de « savoir-être » malade, de « savoir-faire » avec sa maladie, et d’acquérir un « savoir cognitif » propre à sa pathologie. Ce type d’intervention, de concept très proche de celui « d’Education Thérapeutique du Patient » (ETP), est répandu dans les Centres Médico-Psychologiques (CMP) et en Hôpital de jour (HDJ), à destination de patients stabilisés en voie de réinsertion socio-professionnelle, ainsi que de leurs familles. En revanche, les programmes de psychoéducation sont beaucoup plus rares en milieu hospitalier, centrés sur des patients difficiles au plus près de leur décompensation. De nos jours, tous les patients ne bénéficient pas encore d’un accompagnement psychoéducatif. Il semblerait que ce soit « service-dépendant », et qu’il y ait un manque de formation des équipes sur cette pratique. Le programme que nous avons créé et mis en place au centre hospitalier Henri Guérin de Pierrefeu du Var s’adresse justement à des patients schizophrènes hospitalisés en unité de soins sans consentement, afin de leur faire bénéficier d’un contenu éducatif au plus près de la crise. Le programme a été créé en 2016 par une équipe pluridisciplinaire et partiellement formée à l’ETP : deux médecins psychiatres, un interne en psychiatrie, trois infirmiers, un pharmacien et un interne en pharmacie. Quatre mois ont été nécessaires pour fixer les thèmes et les objectifs des séances, déterminer les méthodes d’intervention les plus pertinentes pour atteindre ces objectifs en s’adaptant aux contraintes de la pathologie, rechercher des outils pédagogiques adaptés à ce profil de patients, et créer des fiches pour protocoliser le programme et harmoniser les interventions. Il est très difficile de travailler sur des notions d’observance, d’alliance thérapeutique et de prévention des rechutes avec des patients qui n’ont pas conscience de leur maladie, voir qui refuse leur état de « malade ». Ce constat, impose de débuter le programme par une séance sur la maladie et son acceptation. Cette étape faite, un travail sur l’observance et l’alliance thérapeutique peut être mené, grâce à une séance sur les traitements médicamenteux. Ces notions sont complétées par une troisième séance sur l’hygiène de vie, complément indispensable aux traitements. Cette séance, placée au milieu du programme, possède un rôle pivot sur le fond et sur la forme. En plus de consolider les objectifs des deux premières séances, elle aborde un thème plaisant pour le patient et améliore l’alliance thérapeutique. En effet, il est agréable de parler de thèmes joyeux du quotidien (activités sportives et culturelles, alimentation, vie affective et sociale…) et de projets de vie, après avoir travaillé sur la maladie, qui est une séance émotionnellement difficile, et avant d’aborder la décompensation. La prévention des rechutes est travaillée au cours d’une quatrième séance, portant sur les symptômes d’une décompensation et les moyens pour y faire face. Pour finir, le programme se terminera par une cinquième séance visant à faire le point sur les notions importantes vues précédemment et à cibler individuellement les pistes d’amélioration à travailler pour intégrer la maladie dans sa propre vie. Afin d’évaluer l’impact de notre programme sur les objectifs souhaités, nous avons demandé aux patients consentants, et médicalement inclus, de remplir un questionnaire lors de la consultation médicale de présentation du programme, et au cours de la dernière séance. Ce questionnaireest une compilation des 18 questions du « Beliefs about Medicines Questionnaire », ou « échelle BMQ », et des 12 questions du « Helping Alliance Questionnaire de Luborsky », ou « HAQ Luborsky ». L’évaluation de notre programme porte sur l’évolution des réponses à ces 30 questions et montre dans l’ensemble : •Une amélioration de l’opinion que portent les patients sur le rôle, l’intérêt et la fiabilité vis à vis de leurs traitements médicamenteux •Une amélioration de la notion d’observance, et de la nécessité de maintenir cette bonne observance au long cours •Une amélioration de perception des patients vis-à-vis du rôle, de l’aide, de la confiance et de la relation qu’ils entretiennent avec l’équipe soignante. Ces résultats mettent en lumière l’intérêt d’une telle démarche éducative sur l’observance, l’alliance thérapeutique, et la prise de conscience du trouble, même au plus près d’une décompensation chez des patients présentant une forme grave de la maladie. D’une manière générale, la psychoéducation doit être considérée comme un complément indispensable aux traitements médicamenteux dans le rétablissement des patients schizophrènes. Cette démarche n’est en rien un remède miracle, tous les patients n’y adhérant pas ou ne s’en serviront pas dans leur vie future, mais peut contribuer à une meilleure intégration de la maladie dans la vie de bon nombre de patients. Le programme que nous avons créé ne doit pas être considéré comme une fin en soi. Une prise en charge psychoéducative en CMP, en HDJ ou au centre pénitentiaire devra être proposée aux patients dès leur sortie de l’hôpital afin de consolider leurs acquis et de poursuivre et approfondir leur apprentissage. Une meilleure articulation avec les acteurs de santé de ville devra ainsi être réalisée dans l’intérêt du patient. Cette continuité de prise en charge permettra également d’évaluer les modifications de comportements liés à l’observance dans la vie des patients une fois à l’extérieur