Les vécus de l’enfant hospitalisé à Dakar. Une analyse ethnographique des paroles et des interactions dans quelques services de pédiatrie à Dakar

Sub-Saharan Africa continues to record the highest infant mortality rates in the world, and children’s health in Africa stands as a priority for international development programmes. Despite the large presence of African children in health facilities, their words about their experiences of illness and hospital care are rarely reported in the literature. The objective of this thesis, therefore, is to shed light on the perceptions of sick children, their close family members and involved health care professionals in several public paediatric departments in Dakar. This research stands at the crossroads of the anthropology of health and the anthropology of childhood in which the child is positioned as a social actor. The ethnographic approach is used to contextualize the experiences of the young patient and to deduce the logic shared by the actors. Some twenty case studies of sick children were documented through interviews with children and their close family members and participant observation in the paediatric ward. As well, drawings and compositions were collected from pupils at two primary schools in Dakar, while semi-structured interviews were conducted with those who had experienced a serious illness.We first report the research results from three case studies on the trajectory of the child with cancer. Subsequently, separate aspects of hospitalisation are analysed along the journey from the emergence of signs of illness to recovery and the tracks of children from the social and family spheres to the hospital. Household financial and social resources are often limited, so parents must consider, discuss and negotiate with each other before deciding to take their child to the hospital. There are multiple therapeutic itineraries, and a detour to a marabout, a traditional healer, is a typical path. Members of destitute families negotiate their child’s access to health care regardless of all the constraints. Despite difficulties in the hospital, children also find new friendships and expand their social networks beyond their local communities.Next, we examine two key aspects in the experiences of children with cancer: the announcement of the disease and the experiences of pain. Firstly, in contrast to protocol, doctors rarely announce cancer to parents. We conclude that the end of life has no place in hospitals in Dakar as doctors consider the death of a child a professional failure. Palliative care and the dialogue between the patient and health professionals are deemed relevant to improving the quality of the end of life for these dying children.Secondly, poverty denies sick children access to needed analgesics, while health professionals work in difficult conditions and are often exhausted and disillusioned. Different types of hierarchies interact with each other simultaneously—between the doctor and the patient, the doctor and the nurse, the professor and the student, the familiar, long-standing patient and the new patient, and finally, the adult and the child. These hierarchies define relationships and modes of interactions in the ward. Health professionals adapt the practice of painful procedures according to the circumstances. It is noted that a low socioeconomic background is generally a risk factor for a sick person who comes to a public hospital, especially in the case of a child. Indeed, there is a shared belief that pain reduction is not an essential task for health professionals.Despite these various constraints, children’s testimonies confirm their autonomy and capacity for reflection. Health care facilities become a crossroads of childhood, society and medicine or simply a school of life: children suffer pain, worries and inequalities in treatment, but over time, they also transform their environment into a setting for daily life, interwoven with new social relations and meanings. The anthropology of childhood thus provides a face and a voice for these children in the field of public health policy.L’Afrique subsaharienne continue à enregistrer le taux de mortalité infantile le plus haut du monde, et la santé des enfants en Afrique constitue une priorité des programmes de développement. Malgré leur présence importante dans les structures sanitaires, les paroles des enfants africains sur les expériences de la maladie et des soins hospitaliers sont rarement enregistrées dans la littérature. Notre thèse a donc pour objectif de mettre en évidence les perceptions de l’enfant malade, de ses proches et des soignants dans quelques services publics de pédiatrie à Dakar. Notre recherche s’inscrit à la croisée de l’anthropologie de la santé et celle de l’enfance, où l’enfant est considéré comme un acteur social. L’approche ethnographique est employée afin de « contextualiser » l’expérience du jeune malade et de la situer dans de multiples interactions. Les cas d’une vingtaine d’enfants malades sont exposés, documentés par le biais d’entretiens avec ces jeunes patients et leurs proches ainsi que par une observation participante dans le service de pédiatrie. En complément, des entretiens semi-structurés sont réalisés et des dessins et des textes sont recueillis auprès d’écoliers dans deux écoles primaires dakaroises. Les résultats de la recherche s’ouvrent sur trois études de cas de trajectoires d’enfant cancéreux. Ensuite, nous analysons chaque aspect de l’hospitalisation, de la manifestation de la maladie au rétablissement, depuis les sphères socio-familiales jusqu’au milieu hospitalier. Étant donné que les ressources financières et sociales dans le ménage sont souvent limitées, les parents réfléchissent, discutent et négocient avant la prise de décision d’amener leur enfant à l’hôpital. De multiples itinéraires thérapeutiques existent et le détour chez le marabout constitue la voie normale. Les membres des familles démunies négocient l’accès de leur enfant aux soins malgré toutes les contraintes. En dépit des difficultés à l’hôpital, les enfants y trouvent également de nouvelles amitiés, et renforcent leur réseau social au-delà de leur communauté locale. Puis, nous examinons deux aspects essentiels dans les vécus des enfants cancéreux : l’annonce de la maladie et l’expérience de la douleur. Premièrement, les médecins annoncent rarement le cancer aux parents malgré le protocole. Nous concluons que la fin de vie n’a pas de place à l’hôpital de Dakar, la mort de l'enfant étant considérée par les médecins comme un échec professionnel. Le dialogue entre le patient et les soignants, ainsi que les soins palliatifs, semblent pertinents pour améliorer la qualité de fin de vie de ces enfants mourants.Deuxièmement, la pauvreté ne permettait pas aux enfants malades d’accéder aux antalgiques nécessaires, tandis que les soignants travaillaient dans des conditions difficiles et étaient souvent épuisés et désabusés. Différents types de hiérarchies interagissaient conjointement – entre le médecin et le patient, le médecin et l’infirmier, le professeur et ses étudiants, l’ancien patient et le nouveau patient, et finalement les adultes et les enfants – et ont défini leurs relations et le mode d’interactions dans le service. Les soignants ont adapté leur pratique du geste douloureux en fonction de ces circonstances. Nous remarquons que le statut du malade démuni qui vient dans un hôpital public, et celui de l’enfant en particulier, est généralement un « facteur de risque », et qu’il existe une conviction partagée que la réduction des douleurs des enfants n’est pas une tâche essentielle pour les soignants. À l’inverse, les témoignages des enfants confirment leur autonomie et leurs capacités de réflexion. L’espace de soins est un des carrefours de l’enfance entre société, médecine, ou simplement, l’école de la vie. Les enfants souffrent de douleurs, d’inquiétudes et d’inégalités de traitement, pourtant, ils transforment, au fur et à mesure, leur environnement en un lieu du quotidien tissé de nouvelles relations sociales et de significations. L’anthropologie de l’enfance joue son rôle en leur donnant un visage et une voix dans le domaine de la politique de la santé publique