Self-care behaviour and daily life experiences in patients with chronic heart failure

Under min tid som kliniskt verksam sjuksköterska mötte jag många patienter som besvärades av törst och som hade svårt att följa den vätskerekommendation på 1,5L/dygn som gavs. Detta är upprinnelsen till denna avhandling vars syfte är att beskriva och utvärdera egenvårdsbeteendet samt att beskriva hur det dagliga livet upplevs av patienter med kronisk hjärtsvikt, med speciellt intresse riktat mot vätskeintaget. Kronisk hjärtsvikt är ett komplicerat kliniskt tillstånd som påverkar den drabbade individen på många sätt. Det finns ingen allmänt accepterad och heltäckande definition av kronisk hjärtsvikt. En vanligt förekommande beskrivning är att de tecken/ symtom som kännetecknar hjärtsvikt indikerar att hjärtat av någon anledning inte kan förse kroppens vävnader och organ med den mängd syre och näring som behövs. Gemensamt för alla definitioner av kronisk hjärtsvikt är att den orsakas av en bakomliggande hjärtsjukdom. De vanligaste orsakerna till kronisk hjärtsvikt i Europa är högt blodtryck och hjärtkärlssjukdom, ofta i form av genomgången hjärtinfarkt. Andra orsaker kan vara rytmrubbningar i hjärtat, klaffsjukdom eller hjärtmuskelsjukdom. Cirka två till tre procent av befolkningen i Sverige (200 000-250 000 individer) har kronisk hjärtsvikt och det uppskattas att andelen personer som har en asymtomatisk eller latent hjärtsvikt är lika stor. Det stora flertalet av dessa personer är äldre; cirka 10 procent av befolkningen över 80 år har kronisk hjärtsvikt. Förekomsten av kronisk hjärtsvikt har ökat under de senaste decennierna och anledningen anses vara att medellivslängden har ökat och behandlingen av akut hjärtinfarkt har förbättrats avsevärt, med förbättrad överlevnad som följd, men också till priset av att fler människor lever med nedsatt hjärtfunktion. Kostnaderna för vård och omsorg av personer med hjärtsvikt är höga, cirka två procent av den totala hälso- och sjukvårdsbudgeten går till denna patientgrupp och majoriteten av kostnaderna är för slutenvård. Prognosen för patienter med kronisk hjärtsvikt är beroende av svårighetsgraden. Vid mild hjärtsvikt beräknas den årliga dödligheten till fem procent och vid uttalad hjärtsvikt uppskattas den årliga dödligheten till 40-50 procent. Detta innebär att prognosen vid uttalad kronisk hjärtsvikt i genomsnitt är sämre än vid våra vanligaste cancersjukdomar. Kronisk hjärtsvikt påverkar patienten både fysiskt och psykiskt. De dominerande fysiska symtomen och tecknen är trötthet, andfåddhet samt vätskeansamling i kroppen. Försämrad kognitiv förmåga, depression och sömnstörningar är också vanligt. På grund av de begränsningar som patienter med kronisk hjärtsvikt upplever är deras hälsorelaterade livskvalitet låg. I de intervjustudier som finns är det tydligt att den nedsatta fysiska kapaciteten påverkar patienten med kronisk hjärtsvikt mycket. Detta innebär att patienten inte kan göra det han/hon vill samt att beroendet av närstående eller andra vårdgivare ökar. Diagnosen ställs på de typiska symtom eller fynd som förekommer vid kronisk hjärtsvikt samt objektiva tecken på rubbad hjärtfunktion, företrädesvis med ultraljudsundersökning av hjärtat (ekokardiografi). Behandlingen av kronisk hjärtsvikt ska inriktas på såväl symtomlindring som den bakomliggande orsaken. Hjärtsviktsbehandling omfattar både farmakologisk och icke-farmakologisk behandling. Målet för den farmakologiska behandlingen är att förbättra hjärtats funktion och att minska den stresshormonella aktiveringen som föreligger vid kronisk hjärtsvikt, men också att lindra symtom och därigenom öka livskvalitet och arbetskapacitet, samt att förbättra överlevnad. I riktlinjer från både Europa och USA rekommenderas, beroende av hjärtsviktens svårighetsgrad, en kombination av ACE-hämmare eller angiotensin receptor blockerare, beta-blockerare, diuretika och aldosteronhämmare. Den icke-farmakologiska behandlingen är till stor del inriktad på att motivera till livsstilsförändringar och modifikation av riskfaktorer. I detta är patientutbildning en viktig del. Utbildningen bör innehålla information om orsaker till hjärtsvikt, vad hjärtsvikt innebär och varför symtom uppträder, samt den farmakologiska behandlingens verkan och biverkningar. Det är viktigt att motivera till monitorering av symtom såsom andfåddhet, trötthet och ödemutveckling med t.ex. dagliga viktkontroller för att patienten tidigt ska kunna upptäcka en försämring av hjärtsvikten. Andra områden som omfattas är rekommendationer om salt- och vätskerestriktion, fysisk träning, anpassning av energiintaget (främst näringstillskott vid malnutrition), måttlig alkoholkonsumtion samt infektionsprofylax i form av influensa och pneumokock vaccination. Ämnen som också bör beröras är sömnsvårigheter och sexuell aktivitet. I Sverige bedrivs mycket av denna utbildning på sjuksköterskebaserade hjärtsviktsmottagningar. Sjuksköterskorna som driver hjärtsviktsmottagningar arbetar ofta självständigt och har ofta delegeringar för att titrera och justera läkemedel såsom diuretika, ACE-hämmare och beta-blockerare. Arbetet bedrivs med stöd av kardiologer med särskilt intresse för patienter med hjärtsvikt och på vissa sjukhus är också sjukgymnaster, dietister, kuratorer, arbetsterapeuter och farmaceuter involverade. Hjärtsviktsmottagningarna har visat sig leda till en effektivare läkemedelsanvändning, högre hälsorelaterad livskvalitet och förbättrad egenvårdsförmåga. Dessutom har man kunnat visa att hjärtsviktsmottagningar leder till förbättrad överlevnad samt kostnadseffektivitet, beroende på ett minskat behov av inläggning på sjukhus. Förutom de vanliga symtomen är törst något som patienter med kronisk hjärtsvikt ofta uttrycker som besvär. Orsaken till detta kan vara flera; den vätskedrivande behandlingen är en, den stresshormonella aktiveringen en annan och den vätskerestriktion som patienterna är rekommenderade kan vara den tredje. I gällande riktlinjer rekommenderas en vätskerestriktion på 1,5-2 l vätska per dygn men denna rekommendation bygger inte på någon vetenskaplig kunskap. Förutom törst är muntorrhet ett problem som i sin tur kan leda till förändrat smaksinne, försämrad munhälsa och i värsta fall svårigheter att tala. Torr hud och klåda är också symtom som kan kopplas samman med en strikt vätskerestriktion. Kroppens behov av vätska anges i litteraturen vara mellan 25 och 35 ml/kg kroppsvikt/dygn. Räknat på 30 ml/kg kroppsvikt/dygn skulle 1,5 l täcka behovet för en person som väger 50 kg och för en person som väger 80 skulle gällande riktlinjer innebära ett dagligt underskott på nästan 1 liter. När den farmakologiska behandlingen för kronisk hjärtsvikt inte var så utvecklad som den är idag var vätskerestriktion en naturlig och motiverad åtgärd, men med dagens effektiva farmakologiska behandling bör behovet av denna vätskerestriktion omprövas eftersom den medför obehag för patienterna. Syftet med denna avhandling var att beskriva och utvärdera egenvårdsbeteendet samt att beskriva hur det dagliga livet upplevs av patienter med kronisk hjärtsvikt, med speciellt intresse riktat mot vätskeintaget. Syftet med delstudie I var att beskriva egenvårdsbeteendet hos patienter med kronisk hjärtsvikt inom primärvården under ett år efter en patientutbildning. Studien var en analys gjord på interventionsgruppen i en större randomiserad studie. Interventionen bestod av ett utbildningstillfälle i hemmet genomförd av en sjuksköterska från primärvården. Uppföljningen skedde sedan via telefon varje månad under ett år, förutom månad tre och tolv då uppföljningen skedde i hemmet. Sextio patienter utvärderades och resultaten visade ingen förändring i egenvårdsbeteende, avseende viktkontroller, salt- och vätskerestriktion under uppföljningstiden. Inget samband sågs mellan hälsorelaterad livskvalitet och egenvårdsbeteende. Det fanns inga könsskillnader i egenvårdsbeteende eller i sambandet mellan hälsorelaterad livskvalitet och egenvårdbeteende. Resultaten indikerar att det inte räcker med ett utbildningstillfälle för att förbättra egenvårdsbeteendet och den hälsorelaterade livskvaliteten. Delstudie II var en randomiserad cross-over studie, vilket innebär att alla patienter deltar i båda de interventioner som studien omfattar. Varje patient blir därmed sin egen kontroll. Under intervention 1 fick patienterna inte dricka mer än 1,5L/dag och under intervention 2 baserades rekommendationen om det maximala vätskeintaget på kroppsvikten; 30ml vätska per kg kroppsvikt/dygn. Sjuttiofyra patienter randomiserades och syftet var att utvärdera effekterna av vätskeintaget på hälsorelaterad livskvalitet, fysisk kapacitet, törst och sjukhusinläggning hos patienter med stabil kronisk hjärtsvikt. Resultatet visade ingen skillnad mellan interventionerna avseende hälsorelaterad livskvalitet, fysisk kapacitet eller inläggning på sjukhus. Upplevd törst och svårigheter att hålla vätskerekommendationen var dock signifikant mindre i gruppen som hade en individuellt anpassad vätskerekommendation. Resultatet antyder att en mindre strikt vätskerekommendation är både säker och fördelaktig för patienter med stabil kronisk hjärtsvikt, vilket aldrig tidigare visats. Delstudie III bestod i en sekundäranalys av data från delstudie II. Syftet var att beskriva patienternas uppgivna vätskeintag samt dess effekter på kroppsvikt, symtom, diuretikaanvändande, hälsorelaterad livskvalitet och fysisk kapacitet. Data från 63 patienter ingick i analysen. Gruppindelningen baserades på medianen (19ml/kg kroppsvikt/ dygn) av intagen vätska för hela studieperioden. Medelvärdet av intagen vätska i ”under median gruppen” var 16 ml/kg kroppsvikt/dygn, medan det var 24 ml/kg kroppsvikt/dygn i ”över median gruppen”. Inga skillnader mellan grupperna sågs förutom en signifikant mindre upplevelse av törst och svårigheter att hålla vätskerestriktionen i ”över median gruppen”. Resultatet antyder, som i delstudie II, att en mindre strikt vätskerekommendation inte har några negativa effekter på hälsan hos patienter med stabil kronisk hjärtsvikt, medan patientens törst kan minskas. Delstudie IV var en intervjustudie som analyserades med manifest och latent innehållsanalys. Femton personer intervjuades och syftet var att beskriva hur personer med kronisk hjärtsvikt upplever och hanterar sitt dagliga liv. Resultatet beskrivs i två huvudteman Hindrande och Främjande krafter, där hindrande krafter belyser fysiska och psykiska svårigheterna i det dagliga livet medan främjande krafter beskriver hur personer med kronisk hjärtsvikt accepterar, anpassar sig och hanterar sitt dagliga liv. Sammanfattningsvis visar denna avhandling att hjärtsvikt påverkar den hälsorelaterade livskvaliteten och det dagliga livet både fysiskt och psykiskt (Studie I, IV). Följsamheten till den egenvård som rekommenderas är relativt god men ska den förbättras ytterligare krävs mer än ett utbildningstillfälle (Studie I). Den törst som många patienter med hjärtsvikt upplever som besvärande (Studie II-IV) kan utan märkbara negativa effekter minskas genom att rekommendera en mindre strikt vätskerekommendation (Studie II, III). Därmed kan en begränsning i livet tas bort och det dagliga livet bli lite lättare att leva för patienter med hjärtsvikt (Studie IV).Chronic heart failure (CHF) is a progressive, complex, clinical syndrome resulting from structural and/or functional cardiac disorders that impair systolic and/or diastolic ventricular function. The dominating clinical symptoms are shortness of breath, fatigue, exercise intolerance and peripheral oedema. This considerably affects physical, psychological and social functions of the individual, often making normal daily life activity difficult. The treatment for CHF is both pharmacological and nonpharmacological. Patient education, support and counselling are important parts of the non-pharmacological treatment and aims among other things to improve self-care behaviour and adherence to the treatment. Thirst is, in clinical practise, a common reason for complaint in patients with CHF. One factor that can cause or aggravate thirst is the recommendation to be restrictive with fluid intake. In international guidelines for CHF treatment, a fluid restriction of 1,5-2L/day is often recommended. However, neither is this recommendation based on scientific evidence, nor has it been investigated if and how such a recommendation affects the patients’ physical and mental health. The overall aim of this thesis was to describe and evaluate self-care behaviour and to describe daily life experiences in patients with CHF, with special reference to fluid intake. The aims of Study I were to: (1) describe self-care with special regard to daily selfweighing and salt and fluid restriction in patients with heart failure in primary health care, during one year of monthly telephone follow-up after a single session education, (2) to describe gender differences in regard to self-care and (3) to investigate if selfcare was associated with health-related quality of life. The study was a subgroup analysis of the interventional group from a larger randomised trial. No changes were found in self-care behaviour throughout the study period. The intervention had no effect on quality of life and no associations were found between quality of life and selfcare behaviour. There were no statistically significant differences between the genders. Study II was a randomised, cross-over trial with the aim to compare the effects of a restrictive to those of a liberal fluid prescription, on quality of life, physical capacity, thirst and hospital admissions, in patients who had improved from NYHA class (III- )IV CHF to a stable condition, without clinical signs of significant fluid overload. There were no significant differences in end-of-intervention between the two fluid prescriptions in quality of life, physical capacity or hospital admission. In sense of thirst and difficulties to adhere to the fluid prescription there were significant between- intervention differences in end-of-intervention in favour of the liberal prescription. Study III was a secondary analysis of the data from study II with the aim to describe the self-reported fluid intake and its effects on body weight, signs and symptoms of CHF, quality of life, physical capacity and thirst in patients with stabilised CHF. The efficacy variables were analysed in relation to the median fluid intake of 19ml/kg bodyweight/day. Patients with an above median fluid intake experienced significantly less thirst and difficulties to adhere to the fluid prescription. Study IV was an interview study with the aim to describe how persons with CHF experience and manage daily life. The interviews were analysed with manifest and latent content analysis. The experience of living with CHF is illuminated by the themes Hindering and Facilitating Forces. The distribution between these themes was equal which can be interpreted as despite the difficulties patients with CHF have, they are capable to create a good life for themselves. The results of this thesis confirm the results from other studies regarding self-care behaviour and the experiences of living with CHF. It is the first study showing that it seems beneficial and safe to recommend a liberal fluid prescription, based on body weight, in stabilised patients with CHF. A liberal fluid intake has favourable effects on thirst and difficulties to adhere to the fluid prescription without any detectable effects on quality of life, physical capacity or morbidity. A larger self-reported fluid intake was not associated with any measurable negative effects on signs and symptoms of CHF, diuretic use, or physical capacity. Thus, a more liberal fluid intake may be advisable in patients with CHF who have been stabilised from an initial unstable clinical state