När smärtan blir en del av livet

Syftet med undersökningen är att beskriva de livsförändringsprocesser som blir nödvändiga då en person drabbas av kronisk sjukdom eller ett funktionshinder. Vad innebär det att drabbas av en kronisk sjukdom eller ett funktionshinder? Hur lär man sig leva med de nya livsvillkoren? Dessa frågor belyses utifrån intervjuer med kvinnor som drabbats av kronisk smärta (fibromyalgi eller myofasciellt smärtsyndrom), samtliga aktiva i arbetslivet. Deras livsberättelser har förmedlat hur de resonerar för att skapa mening och sammanhang med de nya livsvillkor som smärtan ger. Den modell för livsomställning som vuxit fram från intervjuerna beskrivs i tre skeenden. Dessa speglar det föränderliga förhållandet till livet såsom det varit, det som händer nu samt till framtiden. Skeende I, är den period då självbilden upplevs hotad och försvaras bland annat genom att dölja problemen. Arbetet blir svårt att klara av. Det får stor betydelse att få smärttillståndet medicinskt förklarat för att komma vidare i omställningsarbetet. I skeende II har smärtan som kroniskt tillstånd erkänts och den emotionella bearbetningen blir påtaglig. Den självklara allians som tidigare funnits mellan personens självuppfattning och kroppens förmågor (vad jag vill och vad kroppen kan) har störts och måste återupprättas. Copingstrategier aktiveras för att klara av den stressfyllda situationen som uppstått. Senare i detta skeende återupprättas självförtroendet; strategier utvecklas för att klara av att leva med smärtan; smärtan som fenomen i kroppen införlivas med den biografiska berättelsen; och en ny framtidsbild tar form. I skeende III stabiliseras de copingstrategier som prövats för att hantera den psykologiska stress som smärtan orsakar och de övergår till rutinmässig anpassning. Denna anpassning blir en extra insats i vardagen för att balansera kroppens speciella villkor med andra behov i livet som att orka upprätthålla sociala kontakter eller klara av arbetet. Det utvecklas på så sätt ett underhållsarbete som blir en fortsatt följeslagare i livet för att hantera smärttillståndet så att det kan finnas som en integrerad del i livet. Genom att på detta sätt betrakta livsomställning som en långsiktig process, visas innebörden av att leva med sin sjukdom eller sitt funktionshinder. Det är inte att betrakta som en avslutad händelse utan kommer att bli en potentiell stressfaktor för resten av livet, t.ex. genom perioder av försämring eller förändrade yttre förhållanden som kan öka de handikappande konsekvenserna. En betydelsefull insats under livsomställningsförloppet är för yrkesverksamma personer de rehabiliteringsinsatser som idag erbjuds för att underlätta återgång i arbetet. Intervjuerna har visat hur viktigt det är att den personliga bearbetning och den arbetslivsinriktade rehabiliteringen tidsmässigt är i samklang. Kunskapen om vad som sker i kroppen och varför man drabbats har stor betydelse för att rekonstruera livssituationen, finna mening i det som hänt och för att kunna bygga upp en ny grund för livstillfredsställelsen. I det inledande skeendet av livsomställningen är det därför av stor vikt att personen får medicinsk undersökning och förklaring till sitt tillstånd. Detta ger också en bekräftelse på att situationen kräver förändring vilket underlättar både den personliga bearbetningen och kontakten med omgivningen. Förståelsen för den egna situationen ökar då och skapar bättre förutsättningar för en lyckad och hållbar arbetsåtergång. Det framgår av intervjuerna att de insatser som krävs för att genomgå en livsomställning medför för många en ökad kompetens att i framtiden hantera nya problem som smärttillståndet kan ge upphov till. Förändringskompetensen kan ses som den kvalitativa aspekten av det anpassningsarbete som fortsätter så länge kroppen kräver särskild hänsyn t.ex. i form av behandling, träning, avslappning. Detta "dubbelarbete" bliThe aim of this thesis is to study the life-changing processes necessary when a person is faced with the demands caused by chronic illness or disability. As subjects for the study, women with chronic pain (fibromyalgi and myofascial pain syndrome), were chosen. Eighteen women active in working life were interviewed on two occasions, with an interval of two months. The women have been living with their pain for various periods of time and had reached different points in their life adjustment process. Their life stories have shown how they reason in order to create meaning and coherence in the new life conditions imposed by the pain. The result is summed up in the Life Adjustment Model, which is described in three stages. The model reflects a biographical perspective, i.e. the changing relationship to the past, the present, and the future. Stage I is the period when the self image is seen as threatened and is defended, among other things, by denying the problems. Getting a medical explanation for the state of pain becomes very important in order to proceed with the adjustment work. In Stage II, the pain as a chronic condition has been acknowledged, and the emotional process becomes obvious. Coping strategies are activated. Later in this stage, the self- confidence is restored and strategies are developed to manage to live with the pain. In Stage III, the coping strategies which have been tried in order to handle the psychological stress caused by the pain are stabilised, and they turn into routine adaptation. A maintenance work is developed, which becomes a companion in life in order to tackle and integrate the pain. By thus regarding life adjustment as a long-term process, the meaning of living with one's illness or disability is made clear. It should not be regarded as a finished event. Instead it will become a potential stress factor for the rest of the life. Since these women are active workers, the importance of the rehabilitation situation for the life adjustment process is given special attention in the study. One conclusion is that a holistic rehabilitation (the personal working through process, medical and vocational measures) must be taken into account and co- ordinated in order to make it possible for the life adjustment to proceed