De gevangenis van Anorexia. Insidersperspectief als morele bron voor goede zorg voor Anorexia patiënten.

De documentaire ‘Emma wil leven’ welke op 25 november 2016 werd uitgezonden op NPO 3 zorgde ervoor dat Anorexia Nervosa (AN) opeens het gesprek werd van de Nederlandse media. Zowel in de documentaire als in de later verschenen artikelen benoemen (ex-)patiënten, hun naasten en behandelaren dat er behoefte is aan een behandeling op maat voor AN. Men verwoord dit als een behandeling die afgestemd is op de individuele hulpvraag en behoeften van de patiënt. Deze opmaat behandeling zou ingezet moeten worden wanneer blijkt dat de gangbare behandeling onvoldoende resultaat zou hebben1. Onderzoek toont aan dat AN-patiënten hun ziekte verborgen houden en de hulpvraag onderdrukken mede door een gemis aan een goede bejegening vanuit de hulpverleners. Hoewel er voldoende literatuur is over de effectiviteit van behandelingen voor AN, is het patiëntenperspectief op wat goede zorg voor AN zou kunnen zijn nauwelijks onderzocht. Dit terwijl experts het belang van een persoonlijke benadering wel onderkennen. Dit fenomenologisch onderzoek verkent wat elementen zouden kunnen zijn voor een effectieve behandeling voor AN. Dit wordt gedaan met de geleefde ervaring van AN-patiënten en hun ouders als kennisbron. ! Daarnaast is er ook gebruik gemaakt van de ervaringen van de onderzoeker die zelf jaren aan AN heeft geleden. De thesis tracht tevens een bijdrage te leveren aan een meer reële beeldvorming rondom AN. Het kader waarin het onderzoek heeft plaatsgevonden is de master Zorgethiek en Beleid. Zorgethiek richt zich op het concept zorg waarbij de centrale vraag steeds is wat goede zorg is gegeven deze particuliere situatie (Notitie Utrechtse zorgethiek, 2015). Vanuit de bevindingen zijn vier thema’s gedestilleerd: de gevangenis van de eetstoornis, de (wan)hopige boeman, gezien voelen en de gezonde stem. In het onderdeel discussie wordt stilgestaan bij het feit dat er nog onvoldoende sprake zou zijn van ervaren goede zorg voor ANpatiënten. Om tot goede zorg voor AN te kunnen komen zou het nuttig kunnen zijn om aandacht te hebben voor het inzetten van kennis die vanuit het innemen van verschillende perspectieven ontstaat (patiënten, naasten, professionals). Tevens zou het effectief kunnen zijn om vanaf het begin van de behandeling aandacht te hebben voor onderliggende problematieken van AN. Ook zou de relatie tussen patiënt en professional meer centraal moeten worden gezet omdat lijkt dat dit de basis is van een succesvolle behandeling