Parents of childhood cancer survivors: Psychological and cognitive predictors of intolerance of uncertainty in the maintenance of worries and selective attention orientation

Malgré les importantes avancées médicales réalisées ces dernières années, le cancer pédiatrique reste une expérience bouleversante pour l’enfant et ses parents. L’histoire du cancer est rarement linéaire et se déroule dans un espace et un temps particulier où les repères sont ébranlés. L’enjeu en oncologie pédiatrique est double : que l’enfant guérisse sans séquelles et que lui et ses parents traversent cette épreuve sans déstabilisation psychologique. Lorsque la rémission du cancer est diagnostiquée, de nouveaux défis attendent l’enfant et ses parents. En effet, la rémission en oncologie pédiatrique est considérée comme intégrée au champ des maladies chroniques où le facteur de l’incertitude coexiste et exige des ajustements continus de l’enfant et de ses parents. C’est donc une période de réadaptation progressive où l’enjeu est double : contrôler la rechute et les effets tardifs (ou séquelles) des traitements chez l’enfant et permettre à l’enfant et à ses parents de « poursuivre leur vie le plus normalement possible ». L’expérience de la rémission est donc intense transformant en profondeur « la psyché » de l’enfant et de ses parents. Depuis quelques années, les travaux empiriques examinent l’ajustement de l’enfant en cours de traitements et celui du parent. Ceux-ci révèlent notamment des difficultés d’adaptation, des symptômes anxieux et dépressifs. Cependant, le support social/familial et un coping centré sur le problème semblent positivement modérer l’intensité de la détresse. Les travaux portés sur la rémission du cancer sont majoritairement axés sur l’enfant et ont démontré ses effets sur son ajustement psychologique (e.g. anxiété, dépression). Néanmoins, l’intensité de cette détresse peut être positivement influencée notamment par les facteurs de support social et familial. L’examen approfondi de la littérature montre que les études incluent plus rarement le parent et qu’aucune étude n’a associé le facteur d’incertitude avec le facteur de vulnérabilité d’intolérance à l’incertitude. L’originalité de cette recherche réside dans l’intérêt porté au concept d’intolérance à l’incertitude [II] et de ses effets sur l’ajustement psychologique et cognitif du parent d’un enfant en rémission de cancer. Cette recherche quasi-expérimentale, quantitative, longitudinale combine des questionnaires standardisés (QII, QAP, QEC, Mini-CERTS, HADS, & PSI-II), des questionnaires construits pour les fins de l’étude (socio-démographique, QIPS-R15, OncoMed, SomaOnco) et deux tâches neuropsychologiques (un Stroop classique et un Stroop émotionnel). L’échantillon se compose de 61 parents (45 mères et 16 pères) d’un enfant en rémission de cancer (de 4 à 6 années de rémission sans rechute avec majoritairement une chimiothérapie néo-adjuvante durant les soins). Les parents reviennent trois mois plus tard et repassent les mêmes questionnaires et les mêmes tâches de Stroop (à l’exception des mots qui sont modifiés). Le laps de temps fut décidé avec les équipes médicales. Il semblait pertinent de retester les parents après le bilan médical de l’enfant afin d’observer si la détresse diminuait. En outre, ce délai était suffisant pour éviter des biais de mémorisation. Le premier objectif de ce travail est l’étude de la détresse parentale. L’hypothèse proposée est l’existence de symptômes anxieux, dépressifs, somatiques et d’inquiétudes. Les résultats montrent que 70 % des parents ont des symptômes anxieux (HADS), 39 % présentent des symptômes dépressifs (HADS), 14 % souffrent de symptômes somatiques (SomaOnco) et 70 % ont des inquiétudes relatives à l’évolution de la santé de leur enfant (QIPS-R15). Les résultats des analyses de modération n’indiquent aucun effet principal du sexe, du temps de rémission et du couple sur les critères de détresse (hormis l’interaction de ces trois facteurs pour les inquiétudes). Ces résultats démontrent l’existence d’une détresse significative au sein de l’échantillon, mais également la présence d’autres facteurs qui influencent l’ajustement du parent. Le deuxième objectif est l’examen de l’II et de ses facteurs de maintien (i.e. croyances positives à l’égard de l’inquiétude, attitude négative aux problèmes, évitement cognitif, pensées répétitives (ruminations)). L’hypothèse avancée est celle de la piste causale entre l’II et ses facteurs de maintien. Les résultats du questionnaire QII démontrent qu’en moyenne, les parents ont une faible tolérance à l’incertitude (64 % de l’échantillon) et que 60 % de l’échantillon se situent dans un profil modéré à sévère de trouble de l’anxiété généralisée (TAG). Au regard des facteurs de maintien de l’II, les résultats aux questionnaires QAP, QEC, PSI-II et Mini-Certs mettent en évidence l’existence de croyances positives à l’égard de l’inquiétude (PSI-II : résolution de problèmes et trait positif de la personnalité) et d’évitement cognitif (QEC : distraction et suppression de pensées). Les résultats des régressions confirment le statut prédicteur de l’II dans le développement de ses facteurs de maintien. Néanmoins, des facteurs de protection ressortent des analyses ; notamment une orientation de l’attitude efficace vers le problème (QAP) et un type de pensée répétitive « concrète-expérientielle » (PCE ; Mini-CERTS) pouvant les protéger d’une détérioration de l’humeur (e.g. dépression). Ces résultats indiquent l’influence négative de l’II sur l’ajustement psychologique et l’effet protecteur d’une orientation positive de l’attitude aux problèmes et des PCE chez les parents. Le troisième objectif concerne l’étude des processus cognitifs d’orientation de l’attention sélective et d’inhibition cognitive. L’hypothèse proposée est celle d’une orientation de l’attention sélective vers la menace dans un contexte d’II. Les résultats semblent indiquer des temps de latence plus longs pour les mots négatifs et les mots colorés aux tâches Stroop. Les résultats intra groupe des régressions et des médiations révèlent l’effet médiateur de l’II entre l’orientation de l’attention sélective vers la menace et les indices de détresse (i.e. symptômes anxieux, dépressifs, somatiques et inquiétudes). En outre, les symptômes dépressifs contribuent à prédire les temps de latence pour les mots colorés (processus d’inhibition cognitive). Ces résultats semblent montrer l’influence négative de l’II sur le processus d’orientation de l’attention sélective et des symptômes dépressifs sur l’inhibition cognitive. Enfin, le quatrième objectif est l’analyse de la stabilité de l’II et de ses facteurs de maintien dans le temps. L’hypothèse proposée est celle de la stabilité de l’II et de ses facteurs de maintien, car l’II est considérée comme un trait de la personnalité. Au second temps de mesure (n=51/N=61), trois différences se révèlent significatives. La première différence concerne une diminution des symptômes anxieux avec néanmoins un score se situant dans la borne pathologique. La seconde différence se rapporte à une diminution de l’évitement cognitif avec un score situé dans la borne supérieure des normes. Enfin, une augmentation du niveau des symptômes somatiques existe au temps 2. Au regard de l’II, les résultats n’indiquent aucun changement significatif. Les parents qui présentent un haut niveau d’II le conservent au second temps de mesure. Cette constatation est également vraie pour les parents qui ont un faible niveau d’II. Ces résultats soutiennent l’hypothèse de la stabilité de l’II et de ses facteurs de maintien dans le temps. L’ensemble des résultats met en lumière l’implication du facteur de vulnérabilité d’II dans la détresse psychologique des parents et son influence sur les processus cognitifs d’orientation de l’attention sélective vers les mots menaçants (mots négatifs). Cette recherche met en exergue la nécessité de détecter précocement chez le parent son niveau d’II et ses facteurs de maintien et ce, dès l’entrée de l’enfant en soins, afin d’identifier les parents plus à risque d’entretenir des inquiétudes excessives et de mobiliser des stratégies de compensation impactant son ajustement à long terme. En outre, cette recherche ouvre des pistes cliniques futures de développement d’outils de suivi en oncologie pédiatrique et recommande un suivi psychologique continu des parents en étroite collaboration avec les équipes médicales. Les implications de cette recherche sont discutées dans la partie « discussion générale » de la thèse.In spite of core medical advances realized these last years, the childhood cancer remains a distressing experience for the child and their parents. The cancer history is rarely linear and takes place into a space and a particular time when marks are shaken. The stake in paediatric oncology is double: that the child is cured without side effects and that the child and parents cross this experience without psychological destabilization. When the cancer survivorship is diagnosed, new challenges are expecting for the child and parents. Indeed, the childhood cancer survivorship is considered as integrated into the field of chronic diseases where the factor of uncertainty coexists and requires continuous adjustments of the child and parents. Therefore, it is a period of progressive rehabilitation where the stake is double: control the relapse and treatments’ late effects (or aftereffects) of the child and allow the child and parents, “to pursue their life the most normally possible”. The survivorship experience is thus intense transforming deeply “the psyche” of the child and parents. Since a few years, empirical studies examine the child adjustment and parents in the course of treatments. These reveal namely some adaptation difficulties, anxious and depressive symptoms. However, the social/family support and the problem-focused coping seem positively moderate the distress intensity. Studies investigated the cancer survivorship were mainly centred on the child and showed its effects on the child’s psychological adjustment (e.g. anxiety, depression). Nevertheless, the distress intensity could be positively influenced in particular by social and family support factors. The thorough examination of the literature observes that studies rarely include the parent and that no study has associated the factor of uncertainty with the vulnerability factor of intolerance of uncertainty. The originality of this research lives in the interest centred on the concept of intolerance of uncertainty [IU] and its effects on the psychological and cognitive adjustment among parents of a child cancer survivor. This quasi-experimental, quantitative, longitudinal research combines standardized questionnaires (IUS, NPOQ, CAQ, Mini-CERTS, HADS, and WW-II), questionnaires created for the needs of the study (sociodemographic, QIPS-R15, OncoMed and SomaOnco) and two neuropsychological tasks (classic Stroop and emotional Stroop). The sample consists of 61 parents (45 mothers and 16 fathers) of a child cancer survivor (from 4 to 6 years of survivorship without relapse and with mainly a neoadjuvant chemotherapy during treatments). Three months later, parents returned to the laboratory and completed the same questionnaires and performed Stroop tasks (with the exception of words which are modified). The time was decided with medical teams. It seemed relevant to retest parents when the medical assessment of the child was completed in order to observe if the distress decreased. Besides, this time was sufficient to avoid memory biases. The first aim of this research is the study of parental distress. The proposed hypothesis is the existence of anxious, depressive, somatic symptoms and worries. Results showed that 70 % of parents had anxious symptoms (HADS), 39 % presented depressive symptoms (HADS), 14 % suffered from somatic symptoms (SomaOnco) and 70 % had worries (QIPS-R15). Results from moderation analyses indicated no main effect of gender, remission time, and couple on distress criteria (except the interaction of these three factors for worries). These results demonstrated the existence of a significant distress within the sample but also the presence of additional factors which may influence the parental adjustment. The second aim is the examination of IU and its maintaining factors (i.e. positive beliefs about worry, cognitive avoidance, negative attitude towards problems and repetitive thinking (ruminations)). The advanced hypothesis is the causal track between IU and its maintaining factors. Results of IUS questionnaire demonstrated on average that parents had a low tolerance of uncertainty (64 % of the sample) and that 60 % of the sample were located in a moderated to severe profile of generalized anxiety disorder (GAD). Concerning IU’s maintaining factors, results of NPOQ, CAQ, WW-II and Mini-CERTS questionnaires highlighted the existence of positive beliefs towards worry (WW-II: problem solving and positive trait of personality) and cognitive avoidance (CAQ: distraction and thought suppression). Results of regressions bear out the predictor status of IU for the development of its maintaining factors. Nevertheless, protective factors arose from analyses, particularly an effective problem orientation and the use of concrete experiential thinking mode (CET; Mini-CERTS), which could protect them from a deterioration of the mood (e.g. depression). These results indicated the negative influence of IU on the psychological adjustment, the protective effect of a positive attitude orientation and the use of CET among parents. The third aim concerns the study of cognitive processes in terms of orientation of selective attention and cognitive inhibition. The proposed hypothesis is the orientation of selective attention towards threat into the IU context. Results seem to indicate a longer latency for negative and coloured words during Stroop tasks. The within-group regression and mediation results reveal the mediating effect of IU between the orientation of selective attention towards threat and distress components (i.e. anxious, depressive, somatic symptoms and worries). Moreover, depressive symptoms contribute to predicting the coloured word latency (cognitive inhibition process). These results seem to demonstrate the negative influence of the IU on the orientation of selective attention and depressive symptoms for cognitive inhibition. Lastly, the fourth aim is the analysis of IU stability and its maintaining factors over time. The proposed hypothesis is the stability of IU and its maintaining factors because IU is considered as a feature of the personality. At the second assessment (n=51/N=61), three significant differences were observed. The first difference concerns a decrease for anxiety symptoms with nevertheless a score being located in the pathological border. The second difference relates to a decrease for the cognitive avoidance with a score situated in the superior border of the standards. Lastly, an increase for somatic symptoms level was observed at the second assessment. Concerning IU, results indicate no significant change. Parents who presented a high level of IU at the first assessment kept it at the second assessment. This observation is also true for parents who had a low level of IU. These results supported the hypothesis of IU stability and its maintaining factors over time. Overall, results emphasize the implication of IU in the psychological distress among parents and its effect on cognitive processes of the orientation of selective attention towards threatening words (negative words). This research brings out the necessity to identify parents who are at risk for IU (and its maintaining factors) at an early stage of the cancer management in order to avoid excessive worries and the use of dysfunctional strategies over time. Furthermore, this research allows future clinical avenues for the development of follow-up tools in paediatric oncology, and recommends the parents’ psychological adjustment follow-up in close collaboration with medical teams. Implications of this research are discussed into the "general discussion" part of the thesis