Sofrimento do doente oncológico com necessidade de cuidados paliativos e a sobrecarga do cuidador informal

Tese de mestrado, Cuidados Paliativos, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, 2011O estudo de investigação incide sobre o Sofrimento do Doente Oncológico com Necessidade de Cuidados Paliativos e a Sobrecarga do Cuidador Informal. O aumento do número de doentes crónicos da população portuguesa tornou-se preocupante com repercussões sociais, económicas e na saúde. É pertinente a análise da percepção do sofrimento dos doentes, identificando as suas características e a existência de associação destas com as dimensões do sofrimento. Os Cuidadores Informais (CI) constituem o principal suporte do doente, tendo de desempenhar tarefas extras e alterar papéis. Analisou-se as suas características e determinou-se a associação entre estas e a sobrecarga. Trata-se de um estudo Quantitativo, Descritivo, Correlacional e Transversal e utiliza-se como instrumentos de colheita de dados o Inventário de Experiências Subjectivas de Sofrimento na Doença (IESSD) e a Escala de Sobrecarga dos Cuidadores (ESC). A amostra é constituída por 38 doentes, bem como os seus CI. A maioria dos doentes são do sexo masculino, casados, com idade entre os 46 e os 59 anos, reformados e com Ensino Básico. Os CI são maioritariamente do género feminino, casados, com idade entre os 21 e os 67 anos e com Ensino Básico. Salienta-se que os doentes apresentam um nível médio de sofrimento global de 3,13 e que todas as dimensões estão acima do valor médio ponderado. Relativamente à sobrecarga, constata-se que apenas a dimensão das expectativas com o cuidar (3,16) apresenta valor acima do intermédio da escala. Evidencia-se correlação (rs=+0,34 e p=0,039) entre o sofrimento psicológico e as expectativas com o cuidar do CI. Existe correlação entre a idade e o sofrimento sócio- -relacional (rs=-0,35 e p=0,030), entre as habilitações literárias e o sofrimento existencial (p=0,025) e entre o sofrimento global (p=0,034). Quanto à sobrecarga, apenas observa-se uma diferença estatisticamente significativa (p=0,046) ao nível da percepção de auto-eficácia em função da situação laboral.The research study focuses on the Suffering of Cancer patients with the Need for Palliative Care and the Burden on the Informal Caregivers. The increase in the number of chronically ill patients in the population becomes worrying with social, economic and health repercussions. The analysis of the perception of the suffering of patients is relevant, identifying its characteristics and the existence of association of these characteristics with the dimensions of suffering. Informal caregivers (IC) are the main support of the patient, having to perform additional tasks and change roles. Thus, we analyzed their characteristics and determined the association between these and the burden. This is a Quantitative, Descriptive, Co relational and Cross-sectional study and uses the Inventário de Experiências Subjectivas de Sofrimento na Doença (IESSD) and the Escala de Sobrecarga dos Cuidadores (ESC) as data collection instruments. The sample consists by 38 patients, as well as their IC. The majority of the patients are male, married, aged between 46 and 59 years, retired and have a basic education. The caregivers are mostly female, married and aged between 21 and 67 years and have a basic education. It’s noted that the patients have an average level of global suffering of 3,13 and that all dimensions are above weighted average value. Regarding the burden, it’s noted that only the dimension of expectations with the caring (3,16) has a value above the intermediate scale. A correlation of (rs=+0,34 and p=0,039) between the psychological suffering and expectations with the care of the caregiver is evident. There is a correlation between age and socio-relational suffering (rs=-0,35 and p=0,030) between qualifications and existential suffering (p=0,025) and between global suffering (p=0,034). Regarding the burden, there is only a statistically significant difference (p=0,046) at the level of perceived self-efficiency depending on the employment situation